Dagboek 2007

Donderdag 11 januari

Er is vanmorgen eerst iemand van het CIZ langs geweest i.v.m. de aanvragen die ik ingediend heb bij de WVG (gemeente Amersfoort). We hebben het gehad over wat ik nu in mijn bezit heb en wat daarmee moet gebeuren. Zo moet er gekeken worden of het e.e.a. overgenomen kan worden en ook moet het nodige vervangen worden door nieuwe voorzieningen.
Nadat de vrouw van het CIZ weg was, was het al snel tijd voor de volgende afspraak. De ergotherapeute van Bartiméus is langs geweest om het behandelplan door te spreken en om alvast een begin te maken, omdat het niet zulk lekker weer was hebben we ons vandaag bezig gehouden met de verlichting in mijn woning. Ze heeft een aantal dingen opgemeten en doorgelicht. Daar gaat ze nu een rapport van maken en dat sturen we dan op naar de gemeente binnen de nieuwe regeling WMO. Dus ik ben erg benieuwd wat dat gaat worden.
Vanmiddag ben ik ook nog even naar De Hoogstraat geweest om mijn nieuwe dagspalken op te halen. Als je daar bent moet er altijd nog het e.e.a. aan de spalken veranderd worden. Zo moest er hier en daar een stukje af om hem beter te laten zitten en de fixatiebandjes moesten nog aangebracht worden, maar toen dat gedaan was kon ik ze wel gelijk mee naar huis nemen.

Donderdag 18 januari

Vandaag is Esther (Bartiméus Utrecht) weer langs geweest, maar omdat het echt met bakken uit de hemel kwam en het erg hard waaide. Er was zelfs een weeralarm afgegeven. Zijn we ook vandaag binnen gebleven. We hebben dit keer de verlichtingsvoorziening van de gemeenschappelijke ruimte in kaart gebracht. Het klopt dat ik het daar donder vind, want er is maar ongeveer 1/10 deel van wat geadviseerd wordt. Ook hier gaat ze een plan van maken en alles op papier zetten. Dit kan ik dan aan de woonvorm geven in de hoop dat ze er wat mee gaan doen, maar zulke dingen zijn nogal ingrijpend wat kosten aangaat dus dat is nog even afwachten.
Vanmiddag belde ook de vrouw van het CIZ terug dat ze de douchestoel en de tillift van de gemeente Korendijk gaan overnemen en dat de deuropener aangevraagd wordt.
Voor de vervanging van de elektrische en de duwrolstoel wordt nog een aparte afspraak gemaakt, omdat allemaal te bekijken bij de Welzorg vestiging hier in Amersfoort. Wat het vervoer betreft wist ze nog niets. Ik hoop wel dat ze daar ook snel wat meer zekerheid over kunnen bieden dan weten we tenminste waar we aan toe zijn. Nu betaalt de gemeente Korendijk het vervoer naar mijn ouders nog, maar dat kan natuurlijk niet zo blijven.

Vrijdag 26 januari

Gister ben ik met Esther naar buiten geweest om de route naar het winkelcentrum en de huisarts/apotheek te bekijken. De route naar de huisarts wist ik al, alleen de oversteek was een probleem, maar dat was eenvoudig op te lossen door het zebrapad een stukje terug te gebruiken. De route naar het winkelcentrum is ook eenvoudig, maar daar zijn een aantal punten waar ik een beetje op moet letten. Dus dat gaat helemaal goed komen verwacht ik.
Tijdens het netwerkgesprek hebben we afgesproken dat ik meer de mogelijkheid moet krijgen om naar buiten te kunnen gaan en dat hier vanuit het personeel meer tijd voor gemaakt moet gaan worden om samen met mij naar bijvoorbeeld het winkelcentrum te gaan en daar een beetje weg wegwijs te worden.
Verder heb ik vrijdag eindelijk mijn nieuwe bed gekregen. Toen ik hier in Amersfoort begon heb ik een bed van de thuiszorg gekregen, omdat mijn bed nog besteld moest worden en dat is dus geleverd. Nu kunnen we eindelijk mijn slaapkamer verder afmaken.

Maandag 29 januari

Lekker rustig weekend gehad. Ben in Amersfoort gebleven en heb me daar prima vermaakt met van alles en nog wat.
Vandaag heb ik geen grote plannen. Bart komt en ik wil nog het e.e.a. aan een website doen die ik aan het maken ben voor iemand, maar daar ben ik de laatste tijd nog niet zo aan toe gekomen. Gelukkig is mijn laptop wel weer gemaakt en kan ik daar nu weer gebruik van maken in de weekends dat ik bij mijn ouders ben. Dat scheelt ook al een stuk. Daar staat toch net wat andere software op.

Februari

Maandag 5 februari

Vandaag ben ik naar het Erasmus MC geweest om een bezoek te brengen aan de revalidatiearts. Alles ging redelijk vlotjes. Ik hoefde niet lang te wachten voor ik aan de beurt was.
Dr. Jansen heeft gekeken naar mijn handen hoe het nu is met de spierspanning. Na de botox zijn mijn handen weer een stuk losser geworden, maar ik heb jammer genoeg wel wat last van mijn polsen en vingers. Zo doorgaan, maar wel weer nachtspalken gaan dragen en daarom heeft hij me doorgestuurd naar de gipskamer om daar te vragen of ze nog tijd hadden om nieuwe spalken te maken. De volgende keer gaat hij naar mijn benen kijken.

Maandag 12 februari

Vandaag ben ik naar de Welzorg vestiging hier in Amersfoort geweest om te kijken wat voor rolstoelen ik ga krijgen. Ik was daar mooi op tijd. Na even gewacht te hebben kwam de vrouw van het CIZ al die bij het gesprek aanwezig zal zijn.
Rond 13:00 uur gingen we om de tafel om het e.e.a. te bespreken. Nu weet ik erg goed wat ik wel en wat ik niet wil dus dat scheelde al een stuk. De man van de Welzorg was aardig en ik mocht eigenlijk alles zeggen. Uiteindelijk is er uitgekomen dat ik een C500s van Permobil krijg als elektrische rolstoel. De nieuwe Skwirrel 2 van Huka is ook nog langs gekomen, maar eigenlijk duurt het te lang voordat die echt leverbaar is en daarom is gekozen voor een stoel van Permobil. Mijn nieuwe duwrolstoel wordt een Kiddo 45 van Veldink rolstoeltechniek BV.
Ook was er iemand die de nieuwe orthese gaat verzorgen. Ze willen namelijk niet verder gaan met Ortec, omdat de Welzorg een eigen afdeling heeft die ortheses maakt. Ik weet verder nog niet hoe ze de orthese gaan maken, maar dat zie ik dan wel.

Woensdag 21 februari

Naar George In der Maur geweest vandaag om te kijken of hun nieuwe schoenen voor me kunnen maken. Het ging minder goed als dat ik verwacht had. Toen ik daar aan kwam ging er gelijk iemand met me mee, maar al gauw bleek dat ze op dit moment geen goede nieuwe schoenen voor mij kunnen maken.
Mijn huidige schoenen zijn niet goed en dat weet ik en daarom ben ik ook niet meer naar mijn oude schoenmaker terug gegaan. Doordat deze schoenen niet sterk genoeg zijn, kunnen ze mijn enkels niet in de goede stand houden. Met alle gevolgen van dien.
Mijn enkels kunnen nu niet meer in de 90 graden komen waardoor we geen goede stand van de enkels meer kunnen bereiken. Daardoor kunnen ze op dit moment geen nieuwe afdrukken maken. Als we dat wel zouden doen dan krijgen we schoenen waar ik alleen maar last van krijg.
Daarom stellen ze voor om naar een revalidatiearts in revalidatiecentrum De Hoogstraat over te stappen waardoor er vervolgens in overleg met hun een goed plan gemaakt kan worden om zo goede schoenen te kunnen maken. Dit ga ik dus in april even met dr. Jansen mijn revalidatiearts uit het Erasmus MC overleggen.

Maandag 26 februari

Weer naar de welzorg geweest vandaag. Permobil was er bij voor een passing met een C500s. Ze hebben me even over gezet in de stoel zodat ik hem even kon uitproberen. Verder hebben we het gehad over de aanpassingen die allemaal nodig zijn. Zo krijg ik waarschijnlijk de bladophanging van de Skwirrel, omdat die horizontaal blijft en dat vind ik erg prettig.
Ook hebben we het gehad over wat voor stuurkast handig is voor mij. De standaard stuurkast van Permobil kan ik namelijk niet volledig bedienen, omdat hij bijvoorbeeld de snelheid met lampjes aangeeft die ik niet kan zien en daardoor kan ik zelf dus niet bepalen hoe hard ik wil rijden en daarom moet er een aanpassing aan de stuurkast gedaan worden waardoor ik deze functies wel zelf kan bedienen, maar daar gaan we vast wel met zijn allen uitkomen.

Maart

Donderdag 1 maart

Voor de eerste keer naar Accessibility geweest vandaag. Mijn taxi was mooi op tijd dus het begon al lekker. Het is de bedoeling dat ik 3 maanden stage ga lopen bij Accessibility. Accessibility is een onderdeel van Bartiméus en ze houden zich voornamelijk bezig met web en software toegankelijkheid. Ik ga daar de interne opleiding volgen tot controleur. Het doel van deze opleiding is om website's te gaan controleren op toegankelijkheid.
Bij aankomst heb ik eerst wat met Eric gesproken en daarna kennisgemaakt met de andere medewerkers. Vandaag kon ik niet veel doen, omdat ik mijn laptop niet meegenomen had en hun geen pc hadden met Supernova. Dit heeft nog alles te maken met de brand van een paar weken geleden. Ze zijn nog helemaal bezig om alles weer op orde te krijgen.
Daarom heb ik de taxi gebeld of ze me wat eerder wilde komen halen, want om nu de rest van de ochtend uit mijn neus te gaan eten dat leek me niet zo'n goed idee.
Door de brand zit Accessibility nu in Utrecht in plaats van in Zeist en dat is toch wat verder weg voor mij. Dit is geen probleem, want de taxi rijd wel, maar we moeten wel nog even met het UWV overleggen over het budget, want daar kom ik nu niet mee uit.
Vanmiddag ben ik samen met Angelique en Machteld naar Emiclaer geweest om boodschappen te doen. Ik had niet veel nodig, maar het was wel lekker om even buiten te zijn.

Woensdag 7 maart

Begin van de week heb ik een brief ontvangen van OZ-zorgverzekeringen dat ik niet meer met Hoek vervoer mag reizen naar ziekenhuizen en therapie etc. Nou ik mag nog wel, maar ik krijg nog maar 0,77 eurocent per kilometer en dat is natuurlijk een beetje weinig.
Daarom heb ik OZ maar even gebeld met de vraag of ze dan nog wel mijn laatste rekeningen volledig wilde vergoeden en dat ik dan in het vervolg wel met Bestax zou gaan reizen.
Dat was wel een heel lastige vraag die ik had, want eigenlijk kan zoiets natuurlijk niet, maar omdat ik niet wist dat ze inmiddels een contract met een taxibedrijf uit de beurt hadden en omdat ze ooit zelf toestemming hebben gegeven om met Hoek vervoer te mogen reizen gingen ze de laatste rekening nog wel helemaal vergoeden. Ik ben benieuwd.
De medewerkster verwachte volgens mij van mij dat ik elke maand zelf naar OZ bel met de vraag of er misschien wat veranderd is in het vervoersbedrijf. Nu heb ik wel wat beters te doen dus dat heb ik ook nooit gedaan en dat zal ik waarschijnlijk ook nooit gaan doen.
Vandaag dus voor de eerste keer met Bestax naar Abrona geweest. Ze waren op de heen en de terug reis mooie op tijd.
Hydro ging ook goed. Ruud beweegt me nog steeds eerst door en daarna gaan we oefeningen doen. Staan en dan proberen mijn evenwicht te houden en als het even kan ook nog mijn hoofd recht te houden. Ook lopen we af en toe een klein stukje en een baantje zwemmen, komt ook nog wel eens langs.

Donderdag 8 maart

Vanmorgen stond ik om 8:00 uur helemaal klaar om naar mijn stage te gaan, maar er kwam maar geen taxi opdagen. Dus rond 8:15 uur ben ik gaan bellen met de vraag waar mijn taxi bleef. Wat bleek ze hebben mijn rit er uitgehaald dus er was nog helemaal geen taxi naar mij op weg. Ze hebben toen een taxi naar mij toegestuurd.
Afgelopen woensdag had ik taxi Hoek gebeld met de mededeling dat ze mij niet meer naar hydro mochten rijden en dat ik die rit daarom graag uit de computer wilde hebben. Wat blijkt nu ze hebben al mijn ritten geannuleerd, maar dat was niet de bedoeling. Als het goed is hebben ze de rit op de dinsdag en donderdag ochtend naar Utrecht er weer ingezet.
Uiteindelijk kwam Marcel om 9:10 uur voorrijden en konden we dus richting Utrecht. Het is altijd heel erg druk 's morgens die kant op dus we hebben er toch zeker 50 minuten over gedaan. Daar aangekomen hebben ze heel de straat open gegooid waardoor we heel lastig de bus kwijt konden om mij er uit te laten. Alles is goed gekomen en ik kon aan het werk.
Op dit moment ben ik nog voornamelijk aan het lezen op mijn stage. Er zijn heel wat richtlijnen die je moet kennen voordat je met testen mag beginnen en daarom moet je die eerst allemaal doorlezen om een beetje te weten waar ze allemaal voor staan.

Donderdag 15 maart

Afgelopen dinsdag ging het weer niet goed met de taxi. Ze kwamen weer niet opdagen. Ze hadden namelijk nog niets in de computer veranderd dus de rit was weer geannuleerd. Ik heb het verhaal nog een keer uitgelegd en als het goed is staat het nu echt goed in de computer.
Vandaag kwam de taxi gelukkig wel netjes op tijd. Ik had vanmorgen nog wel even gebeld om het te controleren, want ik wilde niet weer zo lang voor piet snot gaan zitten wachten, maar gelukkig alles staat nu weer goed in de computer.
Verder heb ik vandaag veel kunnen lezen al lijkt er nog niet een duidelijk einde in zicht.
Rond 12:55 uur was ik weer in Amersfoort waar ik een boterham heb gegeten en daarna ben ik met mijn vader mee naar huis gegaan.

April

Woensdag 4 april

Gisteren belde Ruud dat de elektronica om het zwembad water te verwarmen kapot was en dat we daar door niet het water in konden. We hebben daarom afgesproken om dan maar gewoon fysio op het droge te doen.
De taxi kwam vandaag mooi op tijd. Bij het zwembad aangekomen moest ik eerst nog een tijdje wachten. Tijdens het wachten zag allemaal mensen binnen lopen die normaal altijd komen zwemmen. Nu bleek uit eindelijk dat ze de boel gister toch nog aan de praat hebben gekregen dus we konden wel het water in, maar ik had geen spullen bij.
Omdat ik niets bij me had hebben we daarom maar besloten op het droge te blijven en in de oefenzaal te gaan oefenen. Ruud heeft me op een grote behandelbank gelegd. Deze behandelbank was een stuk breder dan normaal dus Ruud kon er bij op zitten.
Ruud heeft me doorbewogen en dat ging helemaal niet onaardig. Op het laatst hebben we nog even op de rand van de bank gezeten en daarna zijn we weer overgegaan naar de elro.
Toen we klaar waren stond de taxi er al dus ik kon gelijk weer weg. Dat was wel erg lekker vond ik. Ik had de taxi pas om 13:30 uur besteld, maar omdat ik nu niet hoefde om te kleden was ik al om 13:10 uur klaar.

Maandag 16 april

Vandaag is het RTD uit Arnhem mijn omgevingsbesturing komen aanleggen. Ze waren er rond 10:00 uur en hebben tot ongeveer 16:00 uur nodig gehad om alles in orde te maken.
Ze hebben alle lichtknopjes vervangen voor speciale die kunnen communiceren met een infrarood ontvanger.
Verder hebben ze wat bekabeling aan mijn accu's van de elro gekoppeld zodat hij stroom heeft. Ook hebben ze een stang aan de rolstoel bevestigd waar de HomeServant op bevestigd kan worden. Dit zelfde is gedaan naast mijn bed, zodat ik ook vanuit mijn bed alles kan blijven bedienen.
De HomeServant is geprogrammeerd. Ik kan er mijn televisie in de huis en slaapkamer mee bedienen, de dvd-speler, de verlichting in huis en slaapkamer en de toegangsdeur beneden en de intercom waar mee ik kan vragen wie er voor mijn deur staat. In de toekomst kan ik er ook mijn huisdeur mee openen, maar dan moet er eerst een automatische deuropener geplaatst worden en die laat nog steeds op zich wachten.

Dinsdag 24 april

Vanmorgen eerst naar stage geweest. Dat ging prima. Alleen ze zijn daar heel de straat aan het verbouwen. Het is werkelijk waar één grote rotzooi. Het is elke keer weer een nieuwe verassing om te kijken hoe we weer bij de ingang van het gebouw moeten komen. Eén grote zandbak met een hoop obstakels.
Vanmiddag naar het Erasmus MC geweest. Ik had daar een afspraak met de revalidatiearts. We hebben het e.e.a. besproken en hij heeft me op de lijst gezet voor botox in mijn benen.
We reden zo rond 17:15 uur uit Rotterdam weg, maar dan sta je natuurlijk gegarandeerd in de file. Uiteindelijk waren we rond 19:25 uur in Amersfoort.

Donderdag 26 april

Een evaluatie gesprek gehad op mijn stage samen met Henk (stagebegeleider Sonneheerdt). Het gaat eigenlijk allemaal goed. Er zijn wel wat problemen geweest omtrent de begeleiding, omdat er een aantal mensen ziek waren en Eric veel weg was voor andere werkzaamheden.
We hebben het ook gehad over de toekomst en wat ik er van vind. Het werk op zich vind ik best leuk, maar ik zou ook graag verder willen. Ik ben nu bezig met testen op prioriteit 1, maar je hebt ook nog prioriteit 2 en 3, maar daar heb ik op dit moment gewoon de inhoudelijke kennis van de programmeertalen niet voor.
Eric is eigenlijk heel positief en geeft aan dat hij daar wel tijd en energie in wil steken zo dat ik die kennis op één of andere manier toch kan krijgen via cursussen of andere dingen.
We hebben nu afgesproken dat we er beide nog even over na denken en dat we dan eind mei begin juni nog eens met elkaar om de tafel gaan zitten en mogelijk dat we dat gelijk met een arbeidsadviseur van het UWV doen om ook daar het e.e.a. duidelijk van te krijgen. Dit is dus erg positief nieuws.
Na stage ben ik eerst weer richting Amersfoort gegaan. Van daaruit ben ik om 14:10 uur met de taxi (Valys) naar mijn ouders gegaan waar ik de komende week zal blijven.

Zondag 29 april

Mijn zus is 1 mei jarig maar vierde vandaag alvast haar 23ste verjaardag. Ik ben samen met mijn ouders naar haar toe geweest. Voordat we naar haar toe gingen hebben we eerst de weg rond gelopen en dat was heerlijk.
Bij mijn zus aangekomen in de zon gaan zitten, want in de schaduw was het te koud, omdat er toch wel een fors briesje stond. De katten waren ook buiten aan het spelen. Meestal vind Loesje het prima dat Bianca haar even op mijn blad zet zo dat ik haar ook even kan aaien, maar vandaag had ze daar geen zin in. Elke keer sprong ze er gelijk weer af. Bij Serra hoeven we dat niet eens te proberen, omdat die een beetje schuw is naar vreemden. Ik kom niet vaak genoeg om een band met haar te krijgen. Naar mijn broer rent ze namelijk toe, maar die ziet ze dan ook regelmatig. Na ongeveer een 1,5 uur gingen we weer richting huis.
Thuis gekomen zagen we dat ik toch wel een beetje verbrand was vooral mijn neus was goed rood dus maar een beetje uit de zon gebleven de rest van de dag.

Vrijdag 11 mei

Gister ochtend belde het Erasmus MC. Volgende week vrijdag mag ik al voor de botox behandeling komen. Dat is dus al lekker snel. Dit is wel een meevaller al zeg ik het zelf.
Vanavond hebben we een wat uitgebreider avondmaaltijd gehad i.v.m. Justus zijn verjaardag. Zijn ouders hadden wat extra dingen geregeld. De tafels waren netjes gedekt. Als voorgerecht kregen we zalm of vlees. De hoofdmaaltijd was lasagne en als toetje hadden we ijs met aardbeien en slagroom. Het duurde wel wat lang en dat vond ik een beetje jammer. Nu is mijn avond eigenlijk al om, want ik ga zo lekker douchen.

Vrijdag 18 mei

Samen met mijn zus ben ik vanmiddag naar het Erasmus MC geweest, waar ik een botox behandeling heb gehad. Dr. Janssen had mijn benen nog nooit echt goed bekeken dus dat kon hij vandaag mooi doen, want hij had me op de lijst gezet om mijn kuiten in te spuiten. Maar na dat hij mijn benen gezien had zijn we van dat plan afgestapt en heeft hij mijn hamstrings en abductoren ingespoten met botox.
Ook deze prikken zijn best te doen al is het wel gevoelig natuurlijk. Na 1,5 uur was het klaar en konden we weer richting Piershil. Nu in het afwachten wat het resultaat wordt.

Vrijdag 25 mei

Gister kwam André langs. André kwam kennismaken. Hij wordt mijn vrijwilliger. Dat houdt in dat ik met hem dingen kan gaan doen waar het personeel geen tijd voor heeft. Naar Emiclear of ergens anders naar toe. Gezellig praten of waar we maar zin in hebben.
Vandaag ben ik naar een hoorzitting bij de gemeente geweest i.v.m. de afwijzing van mijn speciale verlichting. Agnes was mee ter ondersteuning. Met de regiotaxi verliep alles goed dus ik was mooi op tijd. Agnes was met haar eigen auto gegaan i.v.m. de tijd. Daar nog even moeten wachten, maar we waren al snel aan de beurt.
Heb daar moeten uitleggen waarom ik vind dat het wel vergoed moet worden door de gemeente. Ik geloof dat ik dat wel duidelijk heb kunnen doen, dus nu is het afwachten. Wel moet ik bij Bartiméus even wat opvragen, want ze zeggen dat er geen schrijve van de ergotherapeut bij zat, maar daar kan ik me niks bij voorstellen.

Woensdag 30 mei

Niet naar hydrotherapie geweest, omdat de taxi zomaar weggereden is. Ik was om 11:30 uur beneden in de keuken waar iemand mijn beker vol heeft gedaan en een cracker met kaas gemaakt heeft.
Om 11:40 uur stond ik voor de deur om op de taxi te wachten. Om 12:00 uur nog geen taxi. Dus ben ik maar eens gaan bellen en toen kreeg ik te horen dat de rit loos gemeld was, maar ik heb geen taxi of chauffeur gezien.
Ze zeggen dat hij aangebeld heeft, maar ik kan het niet controleren. Hij heeft op nr. 22 aangebeld en kreeg daar inderdaad geen gehoor, want ik was beneden. Het verhaal klopt ook dan nog niet helemaal, want hij is om 11:20 uur al loos gemeld en toen was ik nog boven, maar heb geen bel gehoord. Alle chauffeurs van Bestax weten dat ze dan moeten aanbellen op nr. 1, maar deze chauffeur rijdt gewoon weg. Terwijl ik de taxi pas om 11:45 uur besteld had. Ik heb ze in elk geval verteld dat ik dat geen stijl vindt en dat het geen regiotaxi rit was dus dat ik ook niet zo wens behandeld te worden. Ik ga er maar van uit dat het volgende week beter gaat.

Juni

Woensdag 6 juni

Vandaag ben ik wel naar hydro geweest. De taxi was er rond 11:35 uur en heeft netjes gewacht. We moesten nog iemand ophalen dus qua tijd was het wat krapper, maar ik was precies op tijd bij Abrona, waar ze een groot feest hadden. We konden met de bus niet helemaal bij het gebouw komen, maar dat was niet zo'n punt.
Ria heeft mij uitgekleed en bij Ruud gebracht. Het ging erg lekker vandaag. De botox doet goed zijn werk. Mijn benen zijn een stuk soepeler geworden. De abductie is makkelijker te krijgen en kan ook wat verder. Ook mijn benen strekken wat makkelijker, maar het is allemaal wel wat gevoelig, omdat je die spieren nu echt verder kunt rekken dan eerst.
Vanmorgen had ik eigenlijk een afspraak met André, maar hij kwam niet. Toen ik thuis kwam van hydro had ik een mail gekregen dat hij niet weg kon van kantoor, omdat er een vergadering erg was uitgelopen. Nu dat kan gebeuren dus geen punt. Morgen komt hij wel als alles goed gaat.

Donderdag 7 juni

Vanmorgen naar stage geweest. Om 10:00 uur kwam Henk en een arbeidsdeskundige van het UWV om het te hebben over de mogelijkheden om echt bij Accessibility te gaan werken.
Eerst heeft Henk even globaal uitgelegd wat er de afgelopen maanden gebeurt is daarna heeft Eric de mogelijkheden voorgelegd die er zijn qua baan mogelijkheden.
Vervolgens hebben we het gehad over de voorzieningen die getroffen moeten worden. Denk dan aan een taxivergoeding, een zwenkarm met een TFT beeldscherm, een Supernova pakket en een klein toetsenbordje.
Uiteindelijk zijn we er uit gekomen. In oktober treed ik bij Accessibility in dienst. Ik krijg dan een min/max contract van minimaal 8 uur en maximaal 24 uur, maar dat moet nog even nader bekeken worden. Tot die tijd blijft het een stage plek, zodat ik rustig de interne opleiding kan afmaken en omdat er op dit moment nog niet voldoende werk is.
Vanmiddag komt het RTD nog even langs, omdat er wat problemen zijn met de omgevingsbesturing. Ik heb al mijn problemen voor ze opgespaard zodat ze alles in één keer kunnen oplossen.

Vrijdag 8 juni

Gister heeft het RTD al de problemen kunnen oplossen dus alles werkt weer naar behoren. Ook is gisteravond André nog even langs geweest. Hij heeft een toetje mee gegeten en daarna hebben we buiten een rondje gelopen. Toen we daarvan terug waren hebben we nog even lekker buiten gezeten en wat gepraat.
Vandaag wordt het lekker warm zeggen ze. Hij geeft 30 graden op. Vanmorgen om 7:45 uur was het al 26 graden in mijn woning dus dat is dan wel weer wat minder, maar daar moeten we dan nog maar even goed naar kijken of we daar mogelijk een oplossing voor kunnen bedenken zodat het toch wat koeler te houden is in huis
Verder heb ik vandaag niet echt plannen. Bart (fysiotherapeut) kom rond 11:45 uur, maar verder hoef ik niets.

Woensdag 13 juni

Een andere woensdag als andere. Vanmorgen ben ik om 10:45 uur naar Abrona gegaan voor fysiotherapie. Vandaag konden we niet het water in, omdat ik om 12:30 uur in Utrecht moest zijn voor een cursus.
Ruud was ook netjes op tijd dus om 11:30 uur zijn we de oefenzaal ingegaan en heef Ruud me doorbewogen. Verder hebben we nog wat oefeningen gedaan.
Om 12:15 uur ben ik met de taxi richting Utrecht gegaan, waar ik mij bij Accessibility heb gemeld. Ze waren nog aan het lunchen. Ik heb daarom nog lekker een broodje mee gegeten.
Om iets over 13:00 uur zijn we naar de cursusruimte gegaan, waar Colin een cursus gaf over de richtlijnen die horen bij prioriteit 1. Hellaas kon ik het niet allemaal even goed volgen, omdat het toch best visueel was. Ik had de PowerPoint presentatie en die kon ik dus redelijk volgen, maar los daarvan liet Colin ook best nog wat voorbeelden zien en die kan ik dan niet volgen. Verder spreek je heel snel van hier, daar en zus en zo, maar daar kan ik niet zo veel mee.
Om 16:00 uur ben ik weer met de taxi richting Amersfoort gegaan. Ik weet niet of het heel zinvol was om deze cursus te volgen, maar dit moeten we volgende week nog maar eens bespreken.

Vrijdag 22 juni

Gisteravond ben ik bij Monique en Erwin wezen eten. Het was erg gezellig. Als vooraf hadden we een salade en daarna heeft Erwin poffertjes gebakken. Fé was lekker vrolijk en heeft goed mee gegeten. Mink lag lekker te slapen. We hebben ook een hele tijd aan talfel gezeten, want poffertjes pakken is nog best een karwij.
Na het eten heeft Monique Mink eten gegeven en heeft Erwin Fé op bed gebracht. Dat ging in het begin prima, maar al snel daarna vond ze het toch niet zo leuk meer in bed en is ze nog even beneden geweest.
Rond 21:30 uur ben ik weer richting huis gegaan, op dat moment miezerde het wat, maar gelukkig wonen Monique en Erwin heel dichtbij zodat een jas aan doen de moeite eigenlijk niet is.

Juli

Maandag 2 juli

Vanmorgen moest ik een beetje op tijd uit bed, omdat er iemand langs kwam van Kompagne om een joystickmuis te laten zien. Mijn huidige joystickmuis voldoet namelijk niet helemaal meer. Hij gaat erg zwaar en hij staat te hoop op zijn behuizing, waardoor ik mijn arm moet optillen en daardoor krijg ik dan weer last van mijn arm/schouder.
Esther kwam uiteindelijk een half uur later dan verwacht, maar dat was niet zo heel erg. Nu had ik lekker de tijd om op mijn gemak te ontbijten.
Ze had de Easystick bij zich die ik graag wilde uitproberen, omdat die qua functies het meest overeenkomt met mijn huidige joystickmuis (zie aanpassingen). De Easystick gaat vele malen lichter en is een stuk lager dan mijn oude. Ik heb hem even uitgeprobeerd en ik denk dat dit een goede vervanging is dus ik ga kijken of de zorgverzekeraar deze joystickmuis wil omruilen met mijn huidige.
Vanmiddag heb ik voor de tweede keer fysio bij de nieuwe fysiotherapeut. Donderdag ging alles goed. Het is in het begin altijd even wennen. Hoe zit ik vast. Hoe doe je een transfer etc. etc. De behandeling ging prima voor de eerste keer. Ze hebben het met zijn tweeën gedaan, zodat er in elk geval al twee mensen zijn die weten wie ik ben en wat ik prettig vindt.
De komende tijd zullen ze een aantal keer met zijn tweeën behandelen en dan elke keer met een andere collega zodat op een gegeven moment iedereen weet wie Cindy is en hoe ze mij het best kunnen behandelen. Dit doen we zo, omdat het wat ruimte geeft als er iemand op vakantie gaat of als er iemand ziek is.

Dinsdag 3 juli

Vanmorgen ben ik eerst naar Accessibility geweest waar ik lekker gewerkt heb. Ik ben een aantal websites aan het testen en die gaan we dan later met een aantal mensen bespreken.
Vanmiddag is er iemand van het Tilcentrum langs geweest i.v.m. een nieuwe tillift die ik ga krijg. Ze gaan over tot het leveren van een tillift uit het depot, omdat dat het goedkoopste is. Ze hebben een aantal Tempo tilliften staan, maar daar zit één nadeel aan. Op de Tempo kan je niet kantelen op de afstandbediening, maar dat is nu juist het geen wat voor mij erg belangrijk is, omdat ik dan zelf kan bepalen hoe rechtop ik zit.
Om die reden heeft ze even gebeld naar iemand die kan zien wat er allemaal nog meer in het depot staat. Er stond ook nog een Lexa en dat is een tillift waar wel de kantelverstelling op de afstandbediening zit. Deze lift had ze toevallig ook bij zich en hebben we dus even kunnen uitproberen. Het enige nadeel van deze tillift is dat de poten niet elektrische gaan, maar handmatig.
Uiteindelijk hebben we wel gekozen voor de Lexa, omdat de kantelverstelling toch te belangrijk is. Het tweede nadeel is dat het geen Arjo tillift is, maar één van het Tilcentrum. De tilbanden van Arjo passen hellaas niet op die van het Tilcentrum dus die moeten opnieuw aangeschaft worden door de gemeente.

Vrijdag 13 juli

Naar de longarts geweest. Sinds dat ik half mei een longontsteking gehad heb. Is het eigenlijk niet helemaal meer wat het geweest is. Om die rede gaan we ook het longfunctieonderzoek eerder herhalen en dan zien we wel verder.
Ook ben ik nog even over de afdeling revalidatie gereden, om daar een aanvraagformulier voor fysiotherapie op te halen. Deze heeft de nieuwe praktijk nodig om een verlengde behandeling aan te vragen.
Om 11:25 uur was ik weer thuis uit Rotterdam en om 13:05 uur ben ik met de taxi naar fysiotherapie in Oud-Beijerland gegaan. Daar ging alles prima. Rond 13:55 uur ben ik weer richting Piershil gegaan. Dit was een lekker dagje voor het taxibedrijf.

Maandag 23 juli

Vanmorgen ben ik maar weer eens in de telefoon geklommen om het e.e.a. te regelen. Het rolstoelen gedoe is namelijk nog steeds niet geregeld. Het begint nu namelijk wel een heel lang verhaal te worden van al weer ruim 8 maanden.
In november is er een aanvraag gedaan voor een nieuwe duwrolstoel en een nieuwe elektrische rolstoel. Nu slaan we even een paar maanden over om een lang verhaal toch wat korter te maken. Die zijn eind april besteld, maar sinds dien is het weer doodse stilte bij de Welzorg.
Inmiddels probeer ik al weken een afspraak te maken met ze om alvast een afdruk voor een nieuwe orthese te maken, zodat als de onderstellen binnen komen er gelijk begonnen kan worden met opbouwen.
De tijd begint namelijk te dringen, omdat de elro waar ik nu in rij sinds mei niet meer verzekert is door de oude gemeente en ze ook opdracht gegeven hebben om de boel op te laten halen, maar ja zolang ik nog niks anders heb valt er weinig op te halen. Ze krijgen het namelijk gewoon niet mee.
Heb dus naar de Welzorg gebeld en de man die ik daar aan de telefoon kreeg snapte het ook allemaal niet zo. Het duurt volgens hem namelijk ook wel erg lang. Hij gaat nu het e.e.a. uit zoeken en belt me dan terug hoop ik.
Wordt dus vervolgd.

Augustus

Donderdag 2 augustus

Wat gaat de tijd toch snel. Het is al weer augustus. Over 7 dagen ben ik jarig en wordt is 28 jaar.
Er is goed nieuws te melden over de nieuwe rolstoelen. Donderdag de 16de komen ze een afdruk maken voor de nieuwe orthese en dan kunnen we eindelijk beginnen met het aanpassen van de stoelen. De onderstellen zijn namelijk binnen bij de Welzorg.
Verder ben ik nu lekker vakantie aan het vieren. Tot dinsdag 14 augustus ben ik bij mijn ouders. Dan moet ik 's middags naar de revalidatiearts en daarna ga ik gelijk door naar Amersfoort.

Vrijdag 10 augustus

Vanmorgen moest ik vroeg op, want ik had om 9:15 uur een longfunctieonderzoek in het Erasmus MC. Ik was mooi op tijd en het spreekuur daar liep ook mooi op schema, want ik was al heel snel aan de beurt. Het blazen ging wel redelijk, maar ik moest ook nog een andere test doen op een ander blaasapparaat, maar dat lukte niet. Met dat apparaat konden ze de kracht meten waarmee ik in en uitadem, maar hellaas lukte dat niet.
Daarna had ik om 10:40 uur een afspraak bij de longarts. Mijn longen zijn inderdaad weer iets achteruit gegaan. Ik heb op dit moment een longinhoud van ongeveer 1 liter en mijn co2 gehalte is 5.8 á 5.9. De longarts vind dit goed, want het is nog binnen de normaalwaarde, maar ik zelf denk daar iets anders over. Er zijn namelijk wel wat klachten. Ik moet hier nog even over nadenken.
Na de afspraak bij de longarts ben ik weer met de taxi naar Piershil gegaan, waar ik even naar de wc kon en even een broodje eten. Om 13:05 uur stond de taxi weer voor om naar fysio te gaan. Het was vandaag een druk dagje.

Donderdag 16 augustus

Om 13:30 uur kwam Kees (Welzorg) om een nieuwe afdruk voor de orthese te maken. Lianne (begeleidster) heeft daarbij geholpen. Het ging best aardig, maar ook hier was de abductieklos lastig na te bootsen, maar met wat gipsrolletjes kwamen we een heel eind.
Na het vacuümtrekken heeft Lianne mij naar de wc geholpen en daarna op bed gelegd. Kees heeft de afdruk met gips ingelegd waardoor hij gelijk een goed model had. Op 4 september komen ze de orthese passen. Hij is dan al op het elektrische onderstel gebouwd.

Maandag 27 augustus

Eerst naar fysio geweest vanmorgen. Daarna hebben we alles klaar gezet voor vanmiddag. De laatste spullen in mijn tas en alles naar beneden gebracht. Mijn douche/toiletstoel moest ook mee dus er moest even 2 keer gelopen worden.
Om 13:10 uur was de taxi er al dus die was mooi op tijd. Het was een rechtstreeks rit dus we konden lekker door rijden. De chauffeur wilde alleen niet even meelopen om mijn spullen bij de steiger te brengen. Ik ben daarom zelf maar even naar voor gereden en heb daar gevraagd of iemand even wilde helpen.
Om 14:00 uur kwam het pontje ons ophalen. Toen we allemaal op het eiland waren hebben we eerst kennisgemaakt en wat gedronken.
Na het kennismaken zijn de kamers ingedeeld en vast wat spullen opgeruimd. Ik deel de een kamer met Jos (vrijwilligster). Na dat alles en iedereen een plekje had gevonden is er nog een praatje gehouden over het huis en over de boten.
Daarna zijn we gaan koken zodat we een beetje op tijd konden eten en daarna nog even lekker het water op. Zo gezegd zo gedaan. Ik ben na het eten nog even met een Randmeer het water op geweest. We hebben het niet al te laat gemaakt. Ik denk dat ik rond 21:45 uur op bed lag.

Woensdag 29 augustus

Gister was het een mooie dag. De zon scheen lekker. 's Morgens ben ik eerst met een Trimaran wezen zeilen. Er stond niet gek veel wind, maar het ging toch nog wel lekker.
Na de lunch ben ik 's middags samen met Jan en Arjen in een Randmeer het water nog op geweest.
Na het avondeten heb ik niet meer zoveel gedaan. Nog wat met mensen gepraat en nog wat gedronken.
Vandaag was het lekker weer. 's Morgens hebben we lekker kunnen zeilen. 's Middags hebben we een wedstrijdje gedaan. Ik was samen met Jos en Ben. Het ging erg lekker. Ik heb een hele tijd aan het roer gezeten.
's Avonds was het lekker rustig. Een aantal mensen ging het water nog op en de rest heeft lekker binnen wat gedaan. Zo hebben we een spelletje Jenga gespeeld. Het was er grappig.

Donderdag 30 augustus

Vandaag is er iemand komen filmen voor het nieuwe promotiefilmpje voor op de HISWA. Er ging vandaag ook een groep naar Breukelen om boodschappen te doen en om lekker een frietje te eten.
Het weer was vandaag wat minder, maar er stond wel een lekker windje.
's Morgens ben ik met Ad op de Trimaran geweest. Dat ging werkelijk als een speer. Op de terug weg zijn we nog gefilmd.
Voor bij de lunch hadden de ze een kroket, frikadel of een kaassoufflé gehaald.
's Middags ben ik weer op de trimaran geweest, maar nu met Kees. We hadden een rif in het zeil, omdat het wel erg hard wijde. Toen we eenmaal op het water waren nam de wind weer wat af en daarom hebben we halverwege de middag het rif er uit gehaald, maar na een tijdje kwam de wind toch weer wat meer opzetten, al ging het met vlagen.
Ook nu zijn we weer gefilmd. Dat ging erg lekker. Op een gegeven moment gingen we wel erg schuin. Volgens Barbara hadden we geen 10 graden meer over, maar alles ging goed. Het was in elk geval spectaculair zeilen.
's Avonds heb ik niet veel meer gedaan. Ik was best wel moe geworden van vandaag.

September

Zondag 2 september

De afgelopen dagen hebben we echt heerlijk kunnen zeilen. Het weer op zich was niet echt mooi, maar het was gelukkig wel droog en niet heel erg koud. Ik heb lekker met de Trimaran kunnen zeilen en ook ben ik nog een paar keer met de Randmeer geweest.
Gisteravond hebben we lekker een barbecue gehouden. Het was erg gezellig. We hebben in de kanoloods gezeten. Tegen de avond knapte het weer ook een beetje op en we hebben zelfs de zon nog even gehad. Doordat de kanoloods aan drie kanten dicht is was het qua temperatuur heel goed te doen. Rond 21:45 uur ben ik lekker op bed gegaan.
Vandaag is het alweer de laatste dag van ons weekje hier op het eiland. Vanmorgen ben ik samen met 3 andere nog met een Randmeer wezen zeilen. Er stond een lekker windje dus hij ging als een speer. Hier en daar wat boegwater, maar dat mocht de pret niet drukken.
Na de lunch hebben we alle spullen weer bij elkaar gezocht en moest alles weer opgeruimd worden. Toen dat alles klaar was hebben we met zijn allen buiten nog wat gedronken en een groepsfoto gemaakt. Daarna zijn we richting de vaste wal gegaan, maar dat verliep niet geheel vlotjes.
Toen we allemaal op de pont stonden deed deze het namelijk niet. Er zat te weinig diesel in de tank. Het lastige van een diesel is dat je hem dan eerst helemaal moet ontluchten voordat je motor het weer doet. Na enkele pogingen deed deze het dan uiteindelijk. Toen we richting kant voeren kwamen we er achter dat we de oprijplaat vergeten waren en moesten we dus rechtsomkeert maken.
Uiteindelijk waren we rond 16:30 uur aan de overkant, waar ik eigenlijk gelijk de taxi in kon. Het was een gecombineerde rit samen met Jan-Willem (ook een deelnemer van RC). De chauffeur bracht mij als eerste weg, want Jan-Willem moest nog wat verder door.
Om 17:40 uur was ik weer in Amersfoort waar ik gelijk kon aanschuiven. De ouders van Brigitte (begeleidster) hadden bij ons gekookt. Na het eten ben ik lekker naar mijn eigen woning gegaan, waar ik vervolgens wat televisie heb gekeken.

Maandag 3 september

Vanmorgen is Jacques (Tilcentrum) langs geweest om het te hebben over een geschikte douche/toiletstoel voor in Amersfoort. We zijn er uit gekomen en Jacques zou het e.e.a. gaan overleggen met Ortec i.v.m. de orthese die op de douchestoel gebouwd moet worden.
Om 11:00 uur had ik fysiotherapie bij Dick. Het ging eigenlijk wel redelijk na een week geen fysio gehad te hebben. Natuurlijk is alles wat gevoeliger en lukt het niet allemaal even makkelijk, maar het had vele malen slechter gekund en daar was ik wel blij mee.

Dinsdag 4 september

Dit zou dan eindelijk na lang wachten de grote dag moeten zijn waarop ik de eerste tussen passing met mijn nieuwe elektrische rolstoel zou hebben, ware het niet dat gistermiddag om 15:10 uur de telefoon ging. Het was de Welzorg om de afspraak af te zeggen. De motor voor mijn omkeerbare stuurkast was nog niet binnen. Ze zouden bellen als hij er was om een nieuwe afspraak te maken.
Ik baalde gistermiddag dus als een stekker. Ik zou namelijk naar mijn ouders gaan en als ik dit geweten had dan had ik gister al naar Piershil kunnen gaan.
Nu is het niet anders en we wachten maar weer vrolijk verder.

Vrijdag 14 september

Eerst naar fysio geweest vanmorgen. Het was gelukkig droog, want ik heb de laatste tijd wat pech wat dat betreft. Het ging allemaal prima. Ik was rond 12:00 uur weer thuis.
Rond 13:00 uur kwamen Karin en Gea (groepsleidsters Bartiméus) gezellig langs.
Eerst hebben we mijn woning even bekeken en de plantjes die ze bij hadden een mooi plekje gegeven. Daarna zijn we richting Emiclaer gegaan waar we bij een zaakje lekker een broodje gegeten hebben. We hebben weer lekker ouderwets over van alles en nog wat kunnen praten. Na nog wat gedronken te hebben zijn we weer richting huis gelopen. Karin en Gea hebben mij nog even op bed gelegd voordat ze rond 15:30 weer richting huis gingen. Het was een erg gezellige middag en zeker voor herhaling vatbaar.

Vrijdag 21 september

Gister ben ik 's middags naar mijn werk geweest, omdat er een toetsersoverleg was. Deze duurde van 16:00 uur tot 20:00 uur. Het was erg zinvol. We hebben een hoop kunnen bespreken. Tussendoor hebben we lekker pizza gegeten.
Ik had de taxi (Valys) om 20:00 uur besteld, maar natuurlijk geen taxi. Om 20:15 uur voor de eerste keer gebeld. De rit was aangenomen dus de taxi kon elk moment komen.
Om 20:30 uur heb ik weer met Valys gebeld, omdat er nog steeds geen taxi was. Ze hebben contact gezocht met de vervoerder en die had gezegd tegen ze dat hij 90 minuten vertraging had met het wegwerken van het rolstoelvervoer. Dus we konden niets anders doen dan wachten. Ik was gelukkig niet alleen, maar het was wel heel vervelend, want de rest kon niet weg, omdat er voor mij geen taxi kwam.
Om 21:30 uur weer contact opgenomen met Valys. Het was toen 90 minuten na 20:00 uur. Ze hebben mij doorverbonden met de vervoerder. Ik heb jammer genoeg niet opgelet welk bedrijf het was, omdat ik inmiddels al wel behoorlijk gefrustreerd was.
De vervoerde vertelde mij doodleuk dat hij nog mensen van 16:00 uur 's middags had zitten en dat het nog wel enkele uren kon gaan duren. Ik heb deze man bedankt en opgehangen. Ik heb vervolgens met Hoek vervoer gebeld en zij hebben me om 22:10 uur opgepikt en naar Piershil gebracht. Uiteindelijk was ik om 23:15 uur bij mijn ouders.
Ik snap werkelijk niet dat mensen zo onbeschoft behandeld worden. Het is toch zo moeilijk niet om mensen te gaan bellen met de mededeling dat het niet gaat lukken om op tijd bij ons te zijn. Valys en de vervoerders die voor Valys rijden laten je gewoon in het ongewisse. Als jij niet belt dan weet je ook niets, want hun zullen het niet doen. Eén ding is zeker Valys krijgt hier de rekening van, want het is niet mijn fout dat hun vervoerssysteem niet werkt.

Zondag 30 september

Rustig weekend gehad. Mijn moeder was zaterdag jarig, maar ze hield haar verjaardag niet echt dus we waren lekker met het gezin.
Bianca heeft mij vanavond terug gebracht. We zijn rond 15:30 uur gaan rijden en waren rond 17:00 uur in Amersfoort.
Eerst hebben we mijn spullen opgeruimd en daarna heeft mijn zus nog even achter de computer gezeten en rond 18:00 uur is ze langs de Mac gereden om wat eten te halen. Het was erg druk bij de Mac, want ze was pas na 18:30 uur weer terug.
Uiteindelijk ging ze rond 20:00 uur weg, want we hebben eerst Spoed nog afgekeken.

Oktober

Vrijdag 5 oktober

Een drukke dag vandaag. Vanmorgen werd ik pas om 8:45 uur uit bed gehaald, dus ik had niet heel veel tijd om echt wat te doen, want om 10:30 uur moest ik richting fysio. Jolanda heeft mij vandaag behandeld. Het ging best redelijk, maar ik heb toch wel wat last van de weersveranderingen, want ik ben toch wat stijver en heb wat meer last van mijn gewrichten. Mijn linker been ging vandaag wel beter als gister.
Rond 11:38 reed ik de praktijk uit en moest ik echt wel een beetje doorrijden, want ik had de taxi om 12:15 uur besteld richting revalidatiecentrum De Hoogstraat. Alles ging prima. Ik was om iets over 12:00 weer thuis, waar ik even snel mijn daisyspeler en een beker heb gepakt. Daarna ben ik naar beneden gegaan waar Geerke bezig was met de voorbereidingen van de lunch. Ik heb een beker melk en 2 crackers met kaas meegenomen. Uit de frituur kwamen net wat frikadellen en die heb ik gewoon uit het vuistje opgegeten in de taxi, want die was precies op tijd.
In de Hoogstraat aangekomen naar orthopedietechniek gegaan waar ik iets later dan verwacht toch goed geholpen ben. Ad is aan zijn laatste dagen/weken bezig dat hij nog in de Hoogstraat werkt. Hij zal dan stoppen. Zijn werk wordt dan overgenomen door Bert. Bert is ook de gene die vandaag mijn spalken gedaan heeft. Het was echt hoog tijd dat het klittenband en de polsterring vervangen werd, wand die was aan alle kanten aan het loslaten en afscheuren.
Om 15:00 uur zat ik in de taxi richting Amersfoort, maar we moesten eerst nog 2 mensen ophalen in het UMC Utrecht. Op zich vond ik dat geen probleem, maar doen de chauffeur deze mensen ook nog als eerste naar huis ging brengen vond ik het minder. Uiteindelijk was ik pas om 16:30 uur thuis. Ik had ook een half uur eerder thuis kunnen zijn, alleen hadden die mensen dan een rondje Amersfoort gehad en niet ik.

Maandag 22 oktober

Vanmorgen ben ik samen met Agnes naar Emiclear geweest, om daar te bekijken welke winkels er allemaal zijn. Er zit genoeg, maar we hebben nog niet alles gehad. Er zijn natuurlijk genoeg winkels waar ik nooit zal komen, maar het is toch wel handig om te weten wat er allemaal is, voor het geval dat ik ooit iets nodig mocht hebben.
Na ons uitstapje naar Emiclear ben ik eigenlijk gelijk door gegaan naar fysio. Bobby was de gelukkige dit keer. Ik heb de laatste tijd weer wat last/pijn van mijn gewrichten. Dat komt waarschijnlijk omdat het nu toch echt wat kouder begint te worden. Elk jaar heb ik daar weer last van, al is het, het ene jaar wat meer als het andere. Vorig jaar is het erg goed gegaan, maar we hebben dan ook eigenlijk geen winter gehad. Maar ondanks dat ik wat meer last heb ging het vandaag goed.

Woensdag 24 oktober

Het RTD het dorp is vandaag langs geweest om een storing in mijn deur te verhelpen. Mijn HomeServant kon wel vanuit mijn woning mijn woningdeur openen, maar vanaf de gang kant bleef de deur potdicht, dus daar moest wat aan gebeuren.
De gaatjes waarachter de oogjes zitten die straling van de HomeServant moeten oppikken zijn iets uitgeboord, waardoor ze wat beter reageren, maar straks als mijn nieuwe rolstoel (als die ooit nog eens komt) er is moeten we even kijken of we de HomeServant op een ander plek op de rolstoel kunnen plaatsen, want onder mijn blad reageert hij niet zo goed.

Vrijdag 26 oktober

Gisteravond was ik mijn tanden aan het poetsen. Op dat moment had ik nog niets door, maar toen ik eenmaal op bed lag, voelde er iets anders dan anders. Er is een vulling uitgevallen.
Vanmorgen dus al vroeg geprobeerd de tandarts te bellen, om te kijken of ik een afspraak kon maken om de vulling weer te laten vervangen.
Gelukkig kon ik die dag nog komen en wel om 10:30 uur. Ik ben gelijk weer in de telefoon geklommen, om te kijken of het taxibedrijf mij om dat tijdstip in Rotterdam kon hebben. Ook bij hen was het geen probleem dus ik had een onverwachts uitstapje naar de tandarts.
De vulling zat er zo weer in en ze hebben gelijk de controle maar uitgevoerd, zodat ik niet in december weer terug hoefde te komen. De taxichauffeur mocht op me blijven wachten, dus binnen een half uur waren we weer op weg richting Piershil.

Woensdag 31 oktober

Telefoon gehad van de Welzorg, dat ze mijn klachtenbrief ontvangen hadden. Ze zouden vandaag nog nieuwe banden onder mijn huidige/oude elro kommen leggen en Kees (Welzorg Oldenzaal) zou vandaag nog contact met mij opnemen over een afspraak voor een passing met de nieuwe elro.
Kees belde rond een uur of 10:30 uur. Hij komt a.s. vrijdag langs voor de eerste tussen passing. Ik ben erg benieuwd. De elro staat al vanaf begin augustus bij hun in Oldenzaal dus je zou toch zeggen dat het heel mooi moet zijn geworden.
Vanmiddag ben ik naar hydro geweest. Dat ging best goed. Toen ik net aangekleed was ging om 13:30 uur mijn mobiel. Lie (werknemer thuis in wonen) was aan de lijn. De Welzorg stond in Amersfoort voor mijn nieuwe banden, maar ja ik stond nog bij Abrona in Huis ter Heijden. Eigenlijk had ik met de secretaresse (Welzorg) afgesproken dat ze pas na 14:00 uur zouden komen, maar dat is dus niet helemaal gelukt. De monteur komt nu morgen ochtend om 8:00 uur terug.

November

Vrijdag 2 november

Vanmorgen om 11:00 uur fysio gehad bij Dick. Dat ging allemaal goed. Verder heb ik niet veel bijzonders gedaan die dag. Om 15:30 uur kwam Kees met mijn nieuwe elro. Ik heb er even in gezeten, maar er moeten nog heel wat aan veranderd worden, wil hij ook echt goed gaan zitten. Zo moeten er een aantal veranderingen aan de orthese gebeuren, maar ook aan de rolstoel zelf moet nog het nodige gebeuren. Mijn voetenplank kan nu niet vergenoeg in 90 graden, dus daar moet wat aan veranderd worden. De stuurkast die er nu in zit is niet goed. Ik moet nu alles met de joystick doen. Denk dan aan omhoog en omlaag en kantelen, snelheid instellen etc. Dit is voor mij alleen niet handig omdat ik de plaatjes die daar voor gebruikt worden niet kan zien. Het moet dus zo gemaakt worden dat ik gewoon op een knop kan drukken om omhoog te gaan en weer op een andere knop om naar beneden te gaat etc.. Vrijdag 16 november komt Kees weer voor een tussenpassing.

Dinsdag 6 november

Niet naar mijn werk geweest vandaag, want ik moet vanmiddag naar Rotterdam i.v.m. een botox behandeling bij de revalidatiearts. Ik ben om 13:00 uur vertrokken en was mooi op tijd in het Erasmus MC.
Eenmaal bij de revalidatiearts binnen hebben we even het e.e.a. doorgesproken. Ik heb het toen nog even over mijn schoenen gehad en dat ik nog steeds geen nieuwe heb, omdat George In der Maur geen nieuwe afdrukken wil maken, omdat ze bang zijn voor drukplekken.
We hebben het er toen over gehad dat het misschien handig is om mijn kuiten een keer in te spuiten waardoor mijn enkel weer wat soepeler wordt en er dan volgend jaar wel nieuwe afdrukken gemaakt kunnen worden, maar toen besloot de revalidatiearts om geen botox te spuiten, omdat hij vind dat ik dan te ver voor moet reizen. Hij wil het dan namelijk een paar keer achter elkaar zien.
Ik denk hier echter toch wat anders over. Voor mij is het niet erg om een keer extra naar Rotterdam te moeten reizen en ik ben ook nog eens in de twee weken een weekend bij mijn ouders, dus ik zie het probleem ook niet.
De revalidatiearts gaat nu een fax sturen naar een ziekenhuis in Amersfoort met de bedoeling dat de behandeling dan door iemand anders overgenomen gaat worden. Ik ben erg benieuwd, maar ik ben het er nog steeds niet mee eens. Ik ben nu eigenlijk voor Jan met de korte achternaam naar Rotterdam geweest. Uiteindelijk waren we rond 17:50 uur weer in Amersfoort gereden.

Zaterdag 10 november

Gister ochtend ben ik eerst naar fysio in Oud-Beijerland geweest. Daar ging alles prima. Heb weer lekker kunnen kletsen met Walter. Daarna heb ik wat achter de computer gezeten en verder niet veel bijzonders gedaan.
's Avonds ben ik samen met Bianca naar de reünie van de mytylschool in Rotterdam geweest. Het was gezellig en ik heb ook nog aardig wat mensen gesproken van die tijd. De meeste herkende ik toch niet meer. Het is inmiddels ook al weer zo'n tijd (11 jaar) geleden dat ik daar op school zat.
Zo heb ik een hele tijd met Eric staan praten, Eric is een goede vriend van me. We spreken elkaar nog wel eens via de computer, maar het was al weer een paar jaar geleden dat we elkaar in levenden lijve gezien hadden.
Rond een uur of 20:45 uur zijn we weer richting Piershil gegaan.
Vandaag zijn we bij opa en oma op bezoek geweest, want opa is aanstaande maandag jarig en dan ben ik al weer naar Amersfoort, dus de felicitaties maar wat eerder gebracht.

Dinsdag 13 november

Vanuit de bewonersraad mogen wij mee beslissen over de nieuwe werknemers die mogelijk bij Thuis in Wonen komen werken. Vandaag hadden we daarom een sollicitatiegesprek met Arjan. Het was een goed en leuk gesprek en er is uiteindelijk besloten om een positief advies te geven. Omdat wij de laatste schakel zijn waar de sollicitanten langs moeten, is hij dus aangenomen. We krijgen er dus in januari een nieuwe werknemer bij op de woonvorm. Volgende week hebben we nog 2 gespreken met sollicitanten.

Donderdag 15 november

Vanmiddag ben ik samen met Agnes naar het CTB (Centrum voor Thuis Beademing) geweest in het UMC in Utrecht.
Ik heb me hiernaar doorlaten verwijzen, omdat ik wat twijfels had over het handelen van de longarts in het Erasmus MC. In augustus heb ik daar nog een longfunctie geblazen en deze liet een kleine achteruitgang zien, maar er werd niets mee gedaan.
Om 15:30 uur had ik een afspraak voor een eerste gesprek met een arts daar, maar tot mijn verwondering werd ik eerst binnen geroepen voor een longfunctietest. Na het blazen hebben ze wat bloed uit mijn oor af genomen om te kijken hoe mijn bloedwaarden op dat moment zijn. Na dit alles moesten we nog even in de wachtkamer plaatsnemen.
Na ongeveer een kwartiertje riep de arts mij binnen. Hij heeft de resultaten bekeken en met mij besproken. Bij de test liet ik zien dat ik bij de diepste inademing, maar 830 ml tot me nam. Dit is niet erg veel. Bij een gezond iemand van mijn lengte en gewicht zou dat ongeveer 4 liter moeten zijn. Daarna hebben we mijn klachten besproken en heeft hij iets verteld over hoe bepaalde dingen gaan en hoe ze dingen meten etc.
Omdat mijn waarde niet helemaal goed zijn en ik ook klachten heb die passen bij een verminderde ademhaling in de nacht, wil de arts me binnen 4 weken opnemen op de AVA in Arnhem. De afdeling voor ademhalingsondersteuning waar ik dan opgenomen word is gevestigd in revalidatiecentrum Groot Klimmendaal.
Tijdens die opname gaat er gekeken worden hoe mijn waarde zijn 's nachts. Het kan ook zijn dat er niet zo veel aan te zien is, omdat ik heel licht slaap. Dat kan betekenen dat het lichaam al gewend is aan een bepaalde situatie en uit voorzorg al zorgt dat ik wakker wordt. Dat kan er voor zorgen dat mijn waarden dus niet zoveel zakken, omdat ik voor die tijd al weer wakker geworden ben.
Als mijn waarden 's nachts erg steigen zal er vrijwel zeker overgestapt worden op nachtelijke beademing. Als we naar de andere optie kijken, van dat mijn lichaam uit voor zorg al een seintje geeft om wakker te worden dan word er waarschijnlijk een proefperiode van beademing gestart van 3 maanden, om dan te kijken hoe ik daar op reageer. Mogelijk gaan dan bepaalde klachten weg. Als dat zo is, dan blijf de beademing, omdat het lichaam dat gewoon nodig heeft.
Het wordt dus een spanende periode de komende weken. Ik ben erg benieuwd wat er uit de onderzoeken gaat komen. Ik had niet verwacht dat de arts de onderzoeken al binnen 4 weken zou willen uitvoeren. Maar aan de andere kant is het maar goed dat er nu een keer goed gekeken gaat worden na hoe ik er nu voor sta.
Agnes en ik waren pas om 18:30 uur weer in Amersfoort. Eten hadden ze niet voor me bewaard, dus ik heb lekker een boterham met worst en een appel gegeten.

Zaterdag 17 november

Met mijn ouders naar Oud-Beijerland geweest om wat boodschappen te doen. We zijn ook gelijk even langs de brillenzaak gelopen, om te kijken of ze soms een goed nieuw monteur hebben, want mijn glazen zijn inmiddels weer aan vervanging toe.
Ze hadden wel een monteur wat qua glazen en kleur bij mij paste, maar de pootjes waren van een dik soort plastic. Ze gaan nu kijken of ze daar andere pootjes voor kunnen krijgen. Heeft de fabrikant geen oplossing dan gaan ze kijken of ze er zelf wat aan kunnen veranderen.

Donderdag 22 november

Vandaag ben ik eerst naar fysio geweest. Om 13:00 uur ben ik met Agnes naar Emiclaer geweest om daar nog een rondje te lopen. We hebben nu de buitenkant van Emiclaer bekeken. Wat opviel was dat er erg veel banken zitten op het relatief kleine winkelcentrum.
Om 14:15 uur had ik de taxi besteld om naar mijn ouders te gaan. De taxi was een kwartier te laat, maar dat is nog binnen de norm. Ik was om 16:45 uur thuis. Het is dus best nog een lange rit geworden. We hebben eerst nog iemand in Nieuwegein weg gebracht en daarna door naar Piershil, maar het was op sommige plekken al best druk.

Donderdag 24 november

Vanmorgen ben ik met mijn ouders naar Oud-Beijerland geweest, om voor een nieuwe bril te kijken. We waren 2 weken geleden al bij de brillenzaak geweest, maar toen moest er nog even het e.e.a. na gekeken worden. Na onderzoek bleek dat ze de bril die wij op het oog hadden wel wat konden aanpassen. Oorspronkelijk zaten er namelijk heel dikke poten aan de bril, maar dat is voor mij niet echt handig, omdat het mijn zicht ontneemt en omdat mijn magneet voor de Lucy er niet meer aankan. Vanuit de fabriek kon er niets aan veranderd worden, maar toen is er iemand van de brillenzaak gaan kijken wat ze konden doen. Uiteindelijk bleek dat ze er andere veren aan konden zetten, waardoor er ook lekkere smalle pootjes aankonden. Ze proberen de bril over 2 weken klaar te hebben. Ik ben erg benieuwd.
's Middags zijn we nog even bij mijn zus op visite geweest. Die heeft nu sinds een week of 4 een nieuw poesje er bij. Noortje. Loesje en Serra, de eerste twee poezen accepteren haar ook en het is een heerlijk klein speels ding.
's Avonds hebben we lekker met het hele gezin gegourmet. Mijn broer en zus waren ook gekomen dus we waren weer een avondje helemaal compleet.
Morgen ga ik om 13:00 uur weer richting Amersfoort.

Maandag 31 december

Oudejaarsavond hebben we bijzonder rustig doorgebracht. We hebben eerst met het hele gezin gegourmet. Rond een uur of acht gingen mijn broer en zus weer naar huis. Mijn zus, omdat ze bij de katten wilde zijn en mijn broer, omdat hij naar de kroeg wilde en voor die tijd nog even wilde douchen.
Toen bleven we nog maar met zijn drietjes over. Mijn moeder heeft altijd moeite om zo lang op te blijven. Dus het klinkt heel ongezellig, maar wij zijn gewoon naar bed gegaan. Ik heb op bed naar de televisie liggen kijken. Paul de Leeuw was er op en dat was wel grappig af en toe. Om 0:00 uur zijn we wel weer uit bed gekomen, omdat ze met vuurwerk begonnen en daar houdt Kyrah niet zou van dus die sloeg aan. Max interesseert het allemaal niet zo en die bleef dan ook lekker rustig.
Van het vuurwerk hebben we hellaas niet zo veel gezien. Het was mistig buiten en doordat er bijna geen wind stond bleef de rook ook nog hangen. Daardoor zag je echt geen hand voor ogen meer. Erg jammer dus vooral die mensen die vuurwerk hadden gekocht. In het noorden van het land was het nog erger.

Maandag 1 januari

Vrijdag 5 januari

Donderdag 11 januari

Donderdag 18 januari

Vrijdag 26 januari

Maandag 29 januari

Maandag 5 februari

Zaterdag 10 februari

Maandag 12 februari

Donderdag 15 februari

Woensdag 21 februari

Maandag 26 februari

Donderdag 1 maart

Woensdag 7 maart

Donderdag 8 maart

Zaterdag 10 maart

Donderdag 15 maart

Zondag 18 maart

Woensdag 21 maart

Woensdag 4 april

Zaterdag 7 april

Zaterdag 14 april

Maandag 16 april

Dinsdag 24 april

Donderdag 26 april

Zondag 29 april

Vrijdag 4 mei

Maandag 7 mei

Dinsdag 8 mei