Donderdag 1 januari
Het nieuwe jaar is weer begonnen. Vanmiddag zijn we oma de beste wensen gaan brengen. Daar hebben
we het gezellig
gehad. Later in de middag zijn we weer naar huis gegaan waar we 's avonds zuurkool stamppot
gegeten hebben.
Woensdag 7 januari
Vanmorgen is Kees (Welzorg) langs geweest om mijn nieuwe duwrolstoel te passen. De rolstoel oogt
erg breed, maar de orthese zit al wel aardig. Heb voor de duwrolstoel mijn oude orthese laten
kopiëren, omdat de nieuwe orthese van de
nieuwe elro nog steeds niet helemaal lekker zit en ik had geen zin om weer een hele nieuwe afdruk
te maken.
Kees heeft ook gelijk de elro meegenomen, want die staat al weer weken ongebruikt bij mij thuis.
De stoel wil weer niet meer naar beneden. Half december is Focal langs geweest. Toen ging de
stoel weer naar beneden, maar de volgende dag opeens niet meer terwijl hij alleen maar stil had
gestaan die nacht. Hij is het ook niet meer gaan doen tot aan de dag van vandaag. Daar was ik ook
erg blij mee, want het komt nogal wel eens voor dat als ik de Welzorg dan bel en ze komen kijken,
dat hij het dan spontaan weer doet.
Vandaag was dat gelukkig niet het geval en Kees heeft de stoel dan ook meegenomen en gaat hem in
Oldenzaal nogmaals nalaten kijken. Ik hoop dat ze het probleem nu wel vinden, want ik begin er zo
langzamer hand een punt hoofd van te krijgen.
Vrijdag 23 januari
Naar de schoenmaker in het UMCU geweest. Hij had de passchoen klaar en die hebben we dan ook even
uitgeprobeerd. De schoenen zijn wat hoger als dat mijn huidige schoenen zijn. Ze zijn wat
flexibeler en daarvan moet ik nog zien of dat dat nu
de beste keus is, maar dat merken we gauw genoeg. Ze paste goed, alleen aan mijn linkervoet zat
iets niet lekker, maar dat gaat hij iets bijwerken. Op 6 maart zijn ze klaar en kan ik ze
ophalen.
Vanuit het UMCU ben ik met de taxi naar fysio gegaan. Dit sloot zo mooi op elkaar aan. Ik was er
15 minuten te vroeg maar ik heb daar nog even lekker gelezen en dan is de tijd zo voorbij. Na
fysio ben ik weer terug naar huis gegaan. Voor de verandering was het eens even droog. Het heeft
namelijk heel de week niets anders gedaan dan regenen en ook vanmorgen was het geen mooi weer,
maar ik ben lekker droog over gekomen.
Maandag 26 januari
Vorige week heb ik contact opgenomen met
CZ,
omdat ik in juli '08 al een goedkeuring heb gekregen voor een nieuwe trippelstoel, maar dat daar
tot op heden nog niets meegedaan was. Bij
Atlas
kreeg ik steeds verschillende berichten. De ene keer hadden ze nog geen goedkeuring en de andere
keer was er weer wat anders aan de hand. Ze hebben het erg druk bij Atlas en daarom zouden ze de
klus uit gaan besteden aan
Orthototaal.
Ik was het zat en heb daarom de zorgverzekeraar maar ingeschakeld. Zij hebben contact gezocht met
Altlas en het uitgezocht. Atlas heeft vervolgens weer met mij gebeld en nu is het traject dan
echt van start gegaan.
Orthototaal is vandaag langs geweest om een afdruk te maken voor de zitting. Mark was erg aardig
en heeft volgens mij ook een goede afdruk kunnen maken. Hij nam er de tijd voor en is ook erg
kundig, voor zover ik dat nu kan beoordelen. Het is in elk geval één van de eerste
orthese makers die met een vacuümzak werkt waar ik gelijk een goed gevoel bij heb.
Nu is het afwachten wanneer hij in de pas geplaatst kan worden. Dit zal wel een paar weken gaan
duren, want het onderstel en alle daarbij behorende onderdelen moeten nog besteld gaan worden.
Donderdag 29 januari
Heb vandaag een afspraak gemaakt bij het
CTB
voor controle. De maanden zijn voorbij gevlogen. Op 27 april mag ik weer komen blazen. Ik ben erg
benieuwd of er wat verandert is en wat ze zullen zeggen. De klachten zijn nog niet verdwenen. De
ene dag heb ik er meer last van als de ander dag.
Soms sta ik op met hoofdpijn. Dit hangt heel erg af van hoe vast ik geslapen heb. Wel zweet ik de
laatste tijd meer en droom ik veel bewuster en niet altijd even leuk. De vermoeidheid blijft ook
een probleem.
We zullen het wel horen denk ik. Misschien is het goed om eens een thuismeting te doen om te
kijken hoe de zaken er voor staan op dit moment. Is dus weer spannend allemaal.
Woensdag 4 februari
Kees is vanmorgen langs geweest en heeft de duwrolstoel goed afgesteld. Daar moet Focal nu voor
langs komen om er nog een hoofdsteun op te komen plaatsen. Dan kan ik hem gaan uitproberen.
Ook had hij de elektrische rolstoel weer bij zich. Ze denken nu alle elektronische problemen
opgelost te hebben. Ze hebben weer het
e.e.a.
aan vervangen en het zou nu moeten werken. Ik ga hem daarom maar weer uit proberen en hoop dat
hij het nu na 19 maanden eindelijk eens goed gaat doen.
Vrijdag 13 februari
Dit weekend lekker bij mijn ouders. Heb de nieuwe elro meegenomen en tot op heden doet hij waar
voor hij gemaakt is. Het heeft even geduurd, maar de problemen lijken nu dan toch opgelost te
zijn. Wel zijn het echt klunzen bij de Welzorg. Ze hebben namelijk
e.o.a.
folie op mijn blad geplakt, maar er weer afhalen ho maar. Dat mogen ze dus als nog gaan doen,
want zo heb ik hem niet meegegeven en zo wil ik hem ook niet terug hebben. Het ziet er echt niet
uit.
Verder doe ik niet veel bijzonders dit weekend. Straks ga ik nog even naar fysio bij Walter en
daarna hoef ik niks meer. Zondag ochtend 11 uur komt de taxi en ga ik weer richting Amersfoort.
Dinsdag 17 februari
Langs de huisarts geweest vanmorgen. De laatste tijd heb ik weer erg veel last van/pijn aan mijn
linker heup. Ook heb ik soms wat last van een plek op mijn rug, wat pijnlijk is bij liggen.
Daarvoor wilde ik van de week een afspraak maken bij de orthopeed, maar kreeg daar te horen dat
ik geen afspraak kon maken, omdat ik al te lang niet meer was geweest. Ik moest eerst een nieuwe
verwijzing hebben.
Die verwijzing ben ik dan vanmorgen maar even wezen halen. De huisarts vond het net als ik maar
raar dat ze geen afspraak wilde maken. Meestal kan dat namelijk wel gewoon en dan moet je de
verwijzing meenemen naar het ziekenhuis. Nu fax ik hem maar en hoop dan snel een afspraak in huis
te hebben, want ik wil graag even langs om te kijken of er wat verandert is en of er mogelijk wat
aan gedaan zou kunnen worden.
Ook heb ik het even over een mogelijke wespen allergie gehad. Toen ik klein was en gestoken was
door een wesp, liet ik gelijk een allergische reactie zien. Mijn moeder heeft toen gelijk
gehandeld en heeft het gif er weer uitgezogen. Na contact met de huisarts was het goed volgens
hem, maar mij zit het al jaren niet lekker. Ben ik nu wel of niet allergische en hoe erg?
De huisarts wist hier niet gelijk een antwoord op en gaat het nu voor me uitzoeken. Later neemt
ze dan nog even contact met me op.
Morgen komt Atlas mijn douchestoel ophalen. Ze gaan hem nog een keer coaten, omdat hij nu niet
waterdicht is. Als ik dan 's avonds ben wezen douchen dan heb ik 's morgens weer een natte broek
als ik er in ga zitten. Dat is niet handig en ook niet de bedoeling. Hij moet zo gemaakt worden
dat je hem met een handdoek af kunt drogen en dan eigenlijk gelijk weer kunt gebruiken zonder nat
te worden.
Zondag 22 februari
Naar de carnavalsoptocht in Hoogland geweest vanmiddag. Samen met Lianne (begeleidster), Sabine
en Ruud. Het was leuk om een keer wat te doen en even uit de woonvorm weg te kunnen. Wel was het
erg koud buiten. Na 2,5 uur was ik het dan ook echt wel zat en waren mijn tenen er zo'n beetje
afgevroren voor mijn gevoel. Het was wel droog en dat was erg lekker.
Woensdag 25 februari
Vorig week donderdag belde de huisarts me terug over het wespen verhaal. Ze kunnen in het bloed
zien of er wel of geen overgevoeligheid is voor wespengif. Ze kunnen niet zien hoe erg die
reactie dan is. Daarvoor moet je onderzocht worden in het ziekenhuis. Daar dienen ze dan wat gif
toe en kijken dan wat de reactie is.
Vanmorgen is er daarom iemand bloed komen prikken. Het prikken is niet gelukt en daarom heeft ze
wat bloed afgenomen doormiddel van een vingerprikje. Het is nu even afwachten of het voldoende is
en of het bloed van een goede kwaliteit is. Zo niet dan moeten we even kijken naar een andere
oplossing. Mogelijk moet ik dan toch naar het ziekenhuis waar een anesthesist dan bloed kan
prikken.
Maandag 2 maart
Vanmorgen eerst lekker naar mijn werk geweest, waar alles goed is verlopen. Heb lekker alles
kunnen doen. Na mijn werk deze keer geen fysio, omdat Focal langs zou komen om een nieuwe
hoofdsteun te komen plaatsen voor op mijn duwrolstoel.
Jan was netjes op tijd, dus we konden gelijk aan de slag. Het is even wennen omdat hij toch net
wat anders is afgesteld als op elro, maar na even zoeken en proberen zijn we er uit gekomen. Nu
kan ik de orthese gaan uit proberen zodat deze stoel over niet al te lange tijd ook afgewerkt kan
gaan worden.
Vrijdag 6 maart
Mijn nieuwe schoenen zijn klaar en deze ben ik vandaag wezen op halen in het UMCU. Het ging
allemaal lekker. Heb mijn enkel/voet orthese bij de gipskamer afgegeven, omdat de rechter spalk
kapot is en daar even naar gekeken moet worden. Hoor wel weer wanneer ze klaar zijn.
De taxi voor de terug weg liet niet al te lange tijd op zich wachten, dus ik was om 12:30 uur
weer thuis. Waar ik vervolgens niet veel bijzonder meer van plan ben.
Vrijdag 13 maart
Het gaat de laatste tijd niet zo goed. Ik ben erg ziek en heb daardoor heel veel in moeten
leveren. Nu eerst even terug naar waar het allemaal begon:
Maandag 9 maart: Van het weekend heb ik wat last van mijn keel gekregen. Het
doet geen pijn, maar voelt ook niet helemaal goed. Gister lag ik op bed en toen leek het wel of
mezelf voelde en hoorde ademhalen. Even in de gaten houden dacht ik.
Vanmorgen ben ik gewoon naar mijn werk gegaan en dat ging eigenlijk prima. Na mijn werk ben ik
doorgegaan naar fysio. Dat ging ook goed, al heb ik nog steeds veel last van mijn heup. Toen ik
daar op de behandeltafel lag voelde ik weer wat in mijn long rommelen. Morgen maar even naar de
huisarts om er naar te laten luisteren.
Dinsdag 10 maart: Vannacht is het een stuk erger geworden. Daarom vanmorgen
vroeg de huisarts maar gebeld om een afspraak te maken. Ik kon daar rond 8:45 uur te recht. De
huisarts bevestigde mijn vermoedens. In de linkerlong zit het niet goed. Antibioticakuur mee naar
huis en maar zien hoe lang het gaat duren.
Heb dus weer een longontsteking. Ik hoop dat ik er snel over heen ben en dat de medicijnen net zo
goed helpen als de vorige keer.
's Middags wilde ik al rond 14:00 uur op bed, omdat ik me niet zo lekker voelde. Ik had het
benauwd en het ging gewoon niet zo lekker. Evelien (begeleidster) kwam me helpen. Ze zag dat het
niet zo lekker ging en besloot daarom de huisarts te bellen. De huisarts is kort daarna langs
geweest en die heeft besloten om naar het ziekenhuis te gaan, omdat het thuis wel eens moeilijk
zou kunnen worden. De ambulance werd gebeld en daar was het wachten op.
Evelien heeft een tas voor mij klaar gemaakt en ik heb mijn moeder gebeld om het slechte nieuws
door te geven. Op dat moment leek ik heel rustig, maar van binnen ging er van alles door me heen
en was ik de controle totaal kwijt. Op zo'n moment kan ik mijn lichaam echt over uren doen
draaien. Dat bleek later in het ziekenhuis ook.
Toen de ambulance er was hebben ze me over getild van bed op brancard. Dit ging allemaal prima.
Toen naar het UMCU. Onderweg hebben we een beetje file, maar na overleg met de meldkamer mochten
we daar langs gaan via de vluchtstrook. Toen we op de spoedeisende hulp waren, moesten we even
wachten, want er was nog geen kamer vrij. Toen die vrij was hebben ze me op een andere brancard
gelegd. Daar kwam een verpleger de eerste controles doen. Een temperatuur van 38,1, een hardslag
van 140 en een saturatie van 99 procent. Niet slecht dus, alleen die hardslag was veel te
hoog.
Daarna wilde ze een bloedgasje prikken om te zien hoe het met de zuurstof en koolzuur gehalte in
het bloed was. Dit lukte echter niet. Na drie keer proberen hebben we de moet maar opgegeven.
Inmiddels liep de spanning bij mij alleen maar hoger op, want die prikken doen best zeer. Daarna
hebben ze gewoon bloed geprikt, dat kan bij mij niet uit mijn elleboog holte, dus moest er op
mijn hand geprikt worden. Dit is vaak erg lastig, omdat mijn aderen daar ook niet echt groot zijn
en nog weel eens wegrollen, maar gelukkig lukte dit in één keer.
Ook is er nog een longfoto gemaakt. De assistent longziekten is een paar keer bij me langs
geweest, maar vertelde niet heel veel bijzonders. Ze wilde eerst alle uitslagen hebben. De
bloedgas analyse was niet gelukt bij binnenkomst en daarom wilde ze dat opnieuw proberen, maar
dit maal met bloed uit het oor. Dit is iets minder nauwkeurig, maar geeft wel een goed beeld. Ook
dit lukte niet in één keer. Na poging drie kwam er eindelijk een waarde uit het
apparaat.
Omdat mijn longen nu helemaal erg vol klonken ben ik een keer verneveld. Hier merkte ik niet heel
veel verschil van, maar eigenlijk is dat ook niet helemaal op de goede manier gebeurd. Ik had een
pijpje gekregen. Dit moet je eigenlijk in je mond doen en dan inademen. Maar dat lukte niet door
de verkeerde houding. De verpleegkundige had gezegd dat ik hem ook zo voor mijn mond mocht houden.
Zo gezegd zo gedaan, toen kwam die assistent longziekte terug en die zei, dat het zo eigenlijk
niet goed was. Ja, dat is niet mijn schuld dacht ik toen.
Alle onderzoeksresultaten waren er. De ontstekingswaarde in het bloed waren niet schrikbarend
verhoogd. Wat er op de foto te zien is geweest weet ik niet. Mij bloedgasje liet zien dat ik
hyperventileerde. Met al deze gegevens vond de assistent longziekte dat ik wel weer naar huis
kon. Ik kreeg nog wel een andere antibioticakuur mee.
De ambulance voor terug werd dus weer geregeld en om 21:00 uur reed ik weg uit Utrecht en rond
21:30 uur was ik weer in Amersfoort, waar ze het afscheid van Brigitte aan het vieren waren. Toen
we met de lift naar boven wilde bleek dat de knop om de lift te roepen niet goed meer reageerde.
Er moest eerst iemand naar boven lopen om daar de lift naar beneden te sturen. Voordat we naar
boven konden.
Boven aangekomen hebben ze me op bed gelegd. Ik had ook nog wat souvenirs meegenomen uit Utecht.
Er lag namelijk het e.e.a. aan spullen onder mij op het laken. Een leeg buisje van het
bloedprikken en nog wat van dat soort
dingen. Laura heeft me een snelle douche gegeven, want ik was erg bezweet en daarna ben ik lekker
rustig op bed gaan.
Woensdag 11 maart: Evelien kwam me vanmorgen helpen met aankleden. Eerst hebben
we het even over gister gehad. Dat ze eigenlijk niet zo goed snapt waarom ze me weer naar huis
hebben gestuurd. Het gaat namelijk nog steeds niet goed. Hoe ik aan hyperventilatie kom weet ik
wel. Ik kan mij dusdanig druk maken dat mijn lichaam er nog een tandje bij zet. Deze resultaten
zijn dus niet heel betrouwbaar. Daarbij komt dat het apparaat het ook niet goed werkte.
Het aankleden koste al zo veel energie dat ik daarna gelijk weer op bed gegaan ben. Daar heb ik
op mijn zus gewacht, want die kwam me rond 11 uur halen zo dat ik lekker bij mijn ouders verder
kon uitzieken. Eigenlijk zou ik donderdag pas gaan, maar nu dus een dagje eerder.
Donderdag 12 maart: Het gaat niet goed vandaag. Ik ben erg benauwd geweest
vannacht en ook nu is het nog niet veel. Daarom heeft mijn moeder de huisarts gebeld vanmorgen.
Deze is vanmiddag langs geweest. Hij kwam op een tijdstip dat ik me net weer wat beter voelde.
Mijn saturatie was echter wel erg laag, maar hij durfde het thuis nog wel even aan. Morgen verder
kijken.
Nu zijn we weer op vandaag vrijdag 13 maart aangekomen. Eigenlijk niets beter
dan gister en daarom opnieuw contact gehad met de huisarts. Deze heeft er nu prednison bij
gegeven en daar zou de benauwdheid in elk geval minder van moeten worden. Ik zit echt helemaal
vol. Niet alleen mijn longen, maar ook mijn neus en alle holtes die daar mee in verbinding staan.
Maandag 16 maart
We hebben het weekend thuis overleefd en ook hebben we geen contact op hoeven nemen met de
huisartsenpost. Het weekend zelf heeft nog niet voor heel veel verbeteringen gezorgd. Ik lig
eigenlijk alleen maar op bed. 's Morgens ga ik douchen waar ik dan vervolgens eerst weer 1,5 uur
van moet bijkomen. Daarna kijk ik wat televisie. 's Middags slaap ik dan meestal weer een paar
uur. 's Avonds kijk ik dan weer even naar de televisie en ga al weer op tijd slapen. Ik heb echt
totaal geen energie meer. De prednison en antibioticakuur lopen morgen af, maar ik ben eigenlijk
nog niet heel veel opgeknapt. Mijn longen lijken wel schoner, maar ik ben echt nog snot verkouden.
Rustig aan doen en geduld hebben is het enige wat helpt op dit moment.
Heb vandaag nog wel geprobeerd contact te leggen met de longarts in het Erasmus MC. Ik wilde
weten hoe lang we een lage saturatie mogen accepteren en hoe laag mag hij dan worden. Maar omdat
ik daar al een jaar niet geweest was kreeg ik deze beste man niet te spreken. Ik moest eerst maar
voor een verwijsbrief zorgen.
Dit vind ik echt zo'n onzin. Ik ben dus verplicht om elke arts die ik heb minimaal
één keer per jaar te bezoeken, want als ik dat een keer vergeet of ik heb hem/haar
niet nodig dan is zelfs overleggen niet meer mogelijk. Dit zijn dingen die me echt heel boos en
verdrietig maken. Het is zonde van mijn tijd en energie, maar ook voor hun tijd. In die tijd dat
ik niets nuttigs heb te vertellen hadden ze wel iemand anders in kunnen plannen die wel echt die
arts nodig heeft.
Dinsdag 24 maart
Het gaat langzaam aan steeds ietsje beter. Ik zit nog wel helemaal vol in mijn neus en
voorhoofdsholtes. Daar heb ik ook nog steeds erg veel last van. Ook mijn energie is nog lang niet
wat het wezen moet. Ik kan wel wat langer productief zijn, maar veel is het nog niet. We zijn met
zijn alle erg geschrokken van heel deze situatie. Het was namelijk erg lang geleden dat ik zo
ziek ben geweest. Mijn ouders waren erg bang dat ze me kwijt zouden raken. Deze situaties hebben
we in mijn kinderjaren wel vaker gekend, maar het ging nu al jaren zo goed. Dit werpt je dan weer
even terug in de tijd, maar ook weer even met beide benen op de grond.
Zo'n 20 jaar lang heb ik eigenlijk nergens last van gehad en ben ik niet noemenswaardig ziek
geweest. Ja, wel eens verkouden, maar dat heeft iedereen wel eens. Het is ongeveer 22 maanden
geleden voor de eerste keer weer fout gegaan. Mei '07 was de eerste longontsteking sinds jaren,
maar eigenlijk ben ik daar niet eens echt heel ziek van geweest.
Vrijdag 27 maart
Voor het eerst sinds 2,5 week weer naar fysio geweest. Buiten dat het heel veel energie gekost
heeft ging het best aardig. Mijn armen en benen zijn wat stijf en zeker mijn benen zijn al wel
weer toe aan een botox behandeling. Daar ga ik in april maar weer eens voor bellen.
Zondag wil ik weer richting Amersfoort gaan. Daar heb ik namelijk het e.e.a. aan afspraken staan
en een aantal daarvan hadden we al een paar keer eerder verzet en wilde ik nu toch wel erg graag
door laten gaan. Ik zal het nog heel rustig aan moeten doen, maar dat gaat vast wel lukken.
Maandag 30 maart
Focal is langs geweest om nogmaals naar de hoofdsteun op de duwrolstoel te kijken. Ik heb namelijk
als ik in die stoel zit een plek op mijn achterhoofd waar de hoofdsteun heel vervelend tegen aan
drukt en daar zou ik een drukplek van kunnen krijgen als we daar niets aan doen.
We hebben nu het vlakje iets versteld en ik hoop dat het nu weg gaat, maar de tijd zal het moeten
leren. Het blijft heel lastig om in zo'n kort tijdsbestek te zeggen of het wel of niet helemaal
goed is.
Woensdag 1 april
Gister ben ik langs de huisarts gewest, om de boel nog een keer na te laten kijken. Ik ben
namelijk nog steeds niet helemaal opgeknapt. Ik blijf ook verkouden en er is een drukkend gevoel
achter mijn ogen in mijn hoofd. De huisarts heeft een tweede antibioticakuur voorgeschreven en ik
hoop dat het nu eindelijk eens goed op wil gaan knappen.
Kees is vanmorgen langs geweest om naar de duwrolstoel te kijken. Die zit nog niet helemaal
lekker en daar gaat hij nu nog het e.e.a. aan veranderen. Als dat klaar is krijg ik hem weer
terug en dan gaan we hem weer opnieuw uitproberen.
Kees heeft ook de elro weer meegenomen, want deze was na twee weken stil staan zo leeg dat de
accu's dood waren en niet meer geladen konden worden. Die stoel blijft met echt verbazen. Mijn
oude elro kan prima twee weken zonder opladen, mits hij niet gebruikt wordt natuurlijk, maar die
nieuwe blijkbaar niet. Het derde paar accu's gaat er nu al in. Ook zou hij gelijk de
kantelverstelling terug laten zetten en twee haken plaatsen voor mijn rugzak.
Woensdag 8 april
Vandaag hebben de cliëntenraden van ThuisinWonen en de Centrale Cliëntenraad (CCR) van Stichting
InteraktContour kennis gemaakt met elkaar. Verder hebben we gesproken over de fusie die staat te
gebeuren. Als eerste hebben we ons aan elkaar voorgesteld. Vervolgens hebben we verteld wat wij
als raad doen en vervolgens heeft de CCR verteld wat hun rol precies is binnen
InteraktContour.
Om 12:45 uur gingen we ongeveer lunchen. Bij het middag deel ben ik niet meer geweest, omdat ik
daar de energie niet meer voor had. Volgende week dinsdag hebben we raadsvergadering en dan gaan
we het advies verder formuleren en dan hoor ik ook wat ze vanmiddag allemaal nog meer besproken
hebben.
Donderdag 9 april
Orthototaal is langs geweest vandaag om de trippelstoel voor de eerste keer te passen. Hij zit zo
ver ik nu kan beoordelen goed. Ik kon alleen niet met mijn voeten bij de vloer en dat is toch wel
essentieel bij een trippelstoel. Verder gaan ze ook de knoppen voor de hoog-laag en de
kantelverstelling proberen op een andere plaats te zetten. De rem moet iets aangepast worden zodat
ik hem zelfstandig op de rem kan zetten. Verder gaat er ook nog naar de kantelverstelling gekeken
worden. Hij kan nu namelijk erg ver voor over, maar niet zo heel ver achter over. Ze gaan nu
kijken of dat dat ook anders om zou kunnen.
Verder heeft de Welzorg mijn elro terug gebracht. Er zitten nieuwe accu's in, maar de verder
beloofde dingen zijn niet gedaan. Er is dus nog steeds niets aan de kantelverstelling gebeurd en
ook de haken voor mijn rugzak zijn er nog niet.
Om 13:00 uur ben ik met de taxi richting UMCU gegaan. De chauffeur was zo aardig om voor mij mijn
spalken bij de gipskamer te gaan halen. Dan hoefde hij mij namelijk niet eerst los en uit de bus
te helpen en vervolgens na een paar minuten weer het omgekeerde. Ze hoefde namelijk alleen maar
opgehaald te worden en verder niets. We konden daardoor dus al snel weer onderweg. Ik heb me
gelijk door naar mijn ouders laten brengen. Dat was wel zo makkelijk in dit geval.
Dinsdag 14 april
Naar de orthopeed in het Erasmus MC geweest. Het spreekuur liep gigantisch uit. Ik had om 13:35
uur een afspraak, maar werd om 14:40 uur pas voor de eerste keer binnen geroepen. We hebben toen
even besproken wat mijn klachten zijn. Daarna is hij even twee andere collega's gaan halen om mij
even op de behandeltafel te tillen.
Ik heb de laatste tijd weer erg veel last van mijn linkerheup en daar heeft hij dan ook even naar
gekeken. De heup staat niet goed, maar dat weten we al lang. Hij denkt dat de heup tegen de
bovenkant van het bekken komt en dat, dat voor de pijn zorgt. Er is toen besloten om foto's te
maken, omdat ook mijn rug de laatste tijd wat lastig is hebben we die gelijk meegenomen op de
foto. Zo gezegd, zo gedaan, maar voor ik de tweede keer binnen geroep en werd was het 16:30
uur.
We hebben de foto's bekeken en vervolgens de dingen overwogen die er aan te doen zijn. We
zouden de heup kunnen opereren, zodat hij een betere stand krijgt, maar dat wil niet zeggen dat
ik dan van de pijn af ben. Dat is dus eigenlijk geen goed idee. Opereren doe je als het echt
nodig is. Mijn rug is gewoon ernstig vergroeid en de orthopeed vond het niet raar dat ik daar
last van had. Daar had ik dus echt wat aan.
Omdat ik toch pijn heb hebben we het gehad over pijnmedicatie. Hier slik ik al het e.e.a. voor en
daarom stuurt hij mij nu door naar de pijnpoli, omdat hij eigenlijk vind dat ik best veel slik,
maar het nog niet voldoende werkt.
Uiteindelijk reed ik om 16:50 uur richting Amersfoort.
Donderdag 16 april
Beste bezoekers ik vraag jullie je stem uit te brengen op
stichting Energy4All.
Deze stichting doet onderzoek
naar zeldzame stofwisselingsziekte. Hieronder staat een brief waarin staat wat jullie kunnen doen
om deze stichting te steunen en meer onderzoeksgeld los te krijgen.
Tip: Je kunt stemmen onder meerdere e-mail adressen, en natuurlijk kun je de link doorsturen naar
al je kennisen en vrienden zodat er heel veel mensen gaan stemmen.
Beste allemaal,
Zoals jullie wellicht weten zijn wij vorig jaar als laatste stichting ingestapt bij het 3M-fonds
om mee te dingen naar de hoofdprijs van 50.000 euro. Ondanks dat hebben we de hoofdprijs net niet
gewonnen.
Ook dit jaar valt er weer een cheque van 50.000 euro te winnen en wij vragen daarom jullie
hulp.
Wat vragen wij ?
Stem op de stichting Energy4All:
http://solutions.3mnederland.nl/wps/portal/3M/nl_NL/Kijk3M/home/fonds/grotegift/stemmen
Ook vragen wij de brief in bijlage te versturen naar zoveel mogelijk zakenrelaties, vrienden en
kennissen.
Wij rekenen op jullie steun.
Namens bestuur en Jan Smeitink,
Met vriendelijke groet,
Jos van Wamel
Stichting Energy4All
info@energy4all.eu
Vrijdag 17 april
Het gaat gelukkig al een stuk beter. De tweede antibiotica kuur heeft zijn werk gedaan. Ik merk
nu dat het steeds een beetje beter gaat, maar het verschilt nog wel heel er. Soms dan ben ik toch
nog wel benauwd en kost alles me veel energie.
Daarom vond de begeleiding het verstandig om toch nog een keer langs de huisarts te gaan om het
voor de zekerheid nog eens te controleren. De huisarts hoorde niks verontrustends, maar ze gaf
wel aan dat ze het lastig te beoordelen vind, omdat mijn longen wat anders klinken dan bij gezonde
mensen. Ze stelde dan ook voor om voor de zekerheid een foto te laten maken. Dat gaat a.s. dinsdag
gebeuren in het Meander (Elisabeth) ziekenhuis in Amersfoort.
Maandag 27 april
De longfoto is van vorige week dinsdag is prima in orde. Daar was niks verontrustends op
te zien. Het kost gewoon tijd om er weer helemaal bovenop te komen.
Vanmiddag ben ik samen met Agnes (begeleidster) naar het CTB geweest voor controle. Dat was
best spannend, want je weet niet wat er met je longcapaciteit gebeurd na zo'n longontsteking.
Eerst hebben ze bloed afgenomen voor het bloedgasje. De eerste keer deed het apparaat het
niet en moest het dus nog een keer over. Het duurde allemaal best lang. Uiteindelijk was ik al een
uur binnen en moest er nog begonnen worden met de longfunctie test.
Na de longfunctie hebben we best weer een tijd op een arts moeten wachten. De arts die kwam
was niet prettig. Deze beste man luisterde niet echt en gaf ook geen goede antwoorden op vragen.
Agnes en ik hadden eigenlijk best heel wat vragen, maar we hebben ze maar ingeslikt, omdat we toch
geen antwoord gekregen zouden hebbe. Hij zat continu maar te bladeren en keek ons eigenlijk niet
aan.
De conclusie van het gesprek is: "Je longfunctie is slechter dan de vorige keer, maar ik zie
geen rede tot beademing". Daar moesten we het eigenlijk mee doen. Naar mijn klachten luisterde hij
niet. Terwijl daar toch één heel duidelijke klacht bijgekomen is die er voorheen
niet was. Ook de longontsteking vond hij niet interessant. Hij vroeg niet eens wat voor
antibiotica ik gekregen had. Nee, dit gesprek heeft geen goed gevoel achter gelaten.
Na het gesprek met de arts hadden we nog een afspraak met een CTB verpleegkundige. Met deze man
hebben we wel een goed gesprek gehad. Mijn hoestkracht was hellaas ook achteruit gegaan. We hebben
even over de afgelopen periode gehad en over nog wat andere dingen.
Over een half jaar mag ik weer terug komen. Ik hoop alleen dat we dan een andere arts te zien
krijgen, want dit was niks.
Donderdag 14 mei
Vandaag ben ik naar het Erasmus MC geweest om een bezoek aan de longarts te brengen. Het spreekuur
liep wat uit, maar het viel nog mee. Bij de longarts heb ik het gehad over de longontsteking van
afgelopen maart en dat ik toen geen longarts te spreken heb gekregen.
Hij vond dat heel raar en nu heb ik een kaartje gekregen, waar het telefoonnummer van zijn
secretariaat op staat. Hier kan ik dan heen bellen en als het goed is krijg ik dan wel iemand te
spreken, want het is onzin om elk jaar naar Rotterdam te reizen als ik al in Utrecht bij het CTB
onderbehandeling ben. Hij heeft ook een aantekening in mijn dossier gemaakt. Ik hoop hier
natuurlijk heel lang geen gebruik van te hoeven maken, maar in geval van nood moet er wel een
longarts mee kunnen kijken.
Dinsdag 26 mei
Ben vandaag samen met Agnes de route naar de bibliotheek gaan lopen. Dit is een nieuw doel. Ik wil
kijken of het tot de mogelijkheden behoort, om bij de bibliotheek grootletter boeken te
lenen.
Vroeger las ik wel vaker grootletter boeken. Hiermee ben ik gestopt toen de bibliotheekbus niet
meer op Piershil kwam en we boeken moesten lenen bij het bejaardentehuis. Hier hadden ze heel
weinig boeken en zeker voor de jeugd. Als ik andere grootletter boeken wilde lenen, dan moesten ze
die ergens anders vandaan halen en daar moest ik dan extra voor betalen en dat vonden wij onzin,
want je betaald je lidmaatschap al. Daarom ben ik toen gestopt met gewoon lezen. Gelukkig is er
genoeg gesproken materaal te krijgen.
Bij de bibliotheek aangekomen bleek die pas om 13:30 uur open te gaan. Dat zijn eigenlijk geen
handige tijdstippen, maar we moeten het gewoon een keer anders inplannen.
Maandag 1 juni
Het is heerlijk weer geweest het afgelopen weekend. Ook nu is het nog prima weer. Ik ga straks nog
even lekker naar buiten. Verder doe ik niet veel bijzonders op deze 2de Pinksterdag.
Maandag 8 juni
Naar de revalidatiearts geweest voor een botox behandeling. Het ging allemaal weer lekker soepel.
Omdat ik erg veel last heb van mijn linkerheup hebben we daar wat meer aandacht aan gegeven. Ik heb
ook een of ander goedje ingespoten gekregen in mijn slijmbeurs in de hoop dat die op deze manier
wat tot rust komt, want daar heb ik al een hele tijd flink last van. Dit is echter niet het enige
probleem in die heup, maar je moet ergens beginnen.
De botox behandeling verder ging prima. We hebben in mijn linkerbeen iets meer botox gespoten dan
de vorige keer om zo te kijken of ik dan beter kan zitten zonder veel pijn te krijgen. Mijn armen
zijn ook weer gedaan, maar mijn duimen hebben we dit keer maar overgeslagen, omdat dat de vorige
keer bij mijn linkerhand niet zo succesvol was.
Vrijdag 19 juni
Voor vandaag stond de schoenmaker op de planning. Vanmorgen ben ik dan ook met de taxi naar het
UMCU gegaan waar ik om 9:45 uur een afspraak had. We hebben het gehad over de problemen die ik
ervaar met dit paar schoenen. Ze zijn namelijk niet stug genoeg. De zool is heel flexiebel,
waardoor ik er niet goed mee kan trippelen, maar ook opdrukken ging met mijn andere schoenen
beter. We hebben afgesproken dat we dit paar schoenen zo laten, omdat de schoen er niet mooier op
wordt als we deze nog gaan aanpassen. Wel zal het nieuwe paar schoenen verstevigd worden, zodat ik
weer wel goed kan trippelen.
Na de afspraak met de schoenmaker had ik om 10:00 uur nog een afspraak op de gipskamer. Ze gingen
weer nieuwe nachtspalken maken. Dit ging goed, maar niet heel snel. Ik had eigenlijk nog bij een
medebewoonster op bezoek willen gaan die al enige weken in het UMCU ligt, maar omdat het allemaal
zo langzaam ging heb ik dat niet meer gehaald, omdat de taxi me om 12:00 uur zou komen halen.
De taxi was mooi op tijd, omdat ik naar mijn ouders zou gaan was het een taxibedrijf bij hen uit
de buurt. Eerst hebben ze me naar de fysio in Oud-Beijerland gebracht waar ik behandeld ben door
Walter. Het ging best goed, maar je merkt wel dat in mijn rechterbeen mijn hamstrings niet
ingespoten zijn, want dat gaat een stuk moeilijker dan bij de vorige botox behandelingen. Na fysio
ben ik afgezet bij mijn ouders waar ik nu lekker weekend ga houden. Zondag ga ik weer richting
Amersfoort.
Woensdag 24 juni
Atlas is vandaag geweest om de te kijken naar de voetenplank ophanging. Deze is namelijk niet goed.
Ik trap de rechter voetplaat helemaal naar beneden met als gevolg dat deze verbuigt. Nu is het de
bedoeling dat er een voetenplank uit één deel geplaatst zal worden zodat de druk
beter verdeeld wordt. Cyriel zal deze gaan maken en dan over ongeveer 2 á 3 weken komen
plaatsen.
's Middags ben ik naar hydro geweest. Dat ging weer erg lekker. Wieneke is wel met haar laatste
weken bezig, want ze heeft een andere baan gevonden. Ik ben heel benieuwd wie er voor haar in de
plaats komt.
Donderdag 2 juli
Kees (Welzorg) is vandaag weer langs geweest om naar de duwrolstoel te kijken, want deze zit nog
steeds niet lekker. Hij heeft weer het e.e.a. opgeschreven wat aangepast gaat worden. Hij heeft de
stoel meegenomen naar Oldenzaal en nu is het weer afwachten wanneer ik hem weer terug krijg.
Donderdag 9 juli
Even langs de huisarts geweest om wat formulieren te laten ondertekenen. Ik moest namelijk het
zittent ziekenvervoer weer aanvragen en daar gaat dan weer de nodige papierwinkel aan vooraf. Ik
heb toen gelijk gevraagd of hij een medische verklaring wilde schrijven voor Gran Canaria, maar
dat wil hij niet, omdat het niet een standaard formulier is. Ik mag het wel zelf schrijven dan wil
hij het wel ondertekenen. Dit is in mijn ogen de omgekeerde wereld. Heb toch altijd gedacht dat,
dat een taak van hun is maar blijkbaar mag je ook voor eigen arts spelen.
Vanmorgen is ook Orthototaal langs geweest om de trippelstoel te passen. Nu kan ik wel met mijn
voeten bij de vloer. Dit is dus een hele verbetering met de vorige keer. Toen was er gewoon geen
goed onderstel geleverd/besteld. Nu staat de stoel bij mij zodat ik hem kan uitproberen.
Ook het RTD uit Arnhem is langs geweest i.v.m. de omgevingsbesturing. Deze moet nog steeds omgezet
worden van de oude naar de nieuwe elro. Vandaag is er iemand langs geweest om te kijken waar die
het handigst geplaatst kan worden. We hebben bedacht dat hij achterop moet komen, omdat daar
genoeg plaats is en ik hoef hem toch niet te kunnen zien, omdat ik hem op mijn gehoor bedien. Deze
man gaat nu de dingen op papier zetten en bij de zorgverzekeraar aanvragen. Ik hoop dat het nu een
beetje snel gaat, want ik wacht hier ook al weer een paar maanden op. Ze hadden namelijk eerst een
foutje gemaakt. Het eerste contact is namelijk al in april gelegd.
Woensdag 15 juli
Vanavond is voor de eerste keer de thuiskapper in Amersfoort langs geweest. Deze vrouw had een
tijdje geleden kaartjes in de bus gedaan. Het is altijd lastig om in te schatten of het dan wel
of geen goede kapper is, maar toen ik hoorde dat ze ook één van onze personeelsleden
knipt dan wordt de stap een stuk kleiner.
Vandaag was dus de dag. Ze heeft er een flink stuk van afgeknipt. Ik kreeg van de personeelsleden
die vanavond dienst hadden positieve reacties, dus ik denk dat het geslaagd is. Dit geeft mij een
stukje meer vrijheid. Normaal werd mijn haar altijd bij mijn ouders geknipt door iemand uit de
familie, maar die moest dan wel altijd speciaal voor mij tijd vrij maken, omdat ik natuurlijk
alleen maar in het weekend thuis ben en dan nog niet eens elk weekend.
Dinsdag 18 juli
Het is al weer een jaar geleden dat opa is overleden. Het jaar is echt voorbij gevlogen. Ik mis
zijn bezoekjes aan mijn ouders wel hoor als ik daar in het weekend ben. Opa kwam eigenlijk elke
zaterdag en zondag wel even een wijntje drinken bij ons thuis.
Dinsdag 28 juli
Vandaag is Cyriel (Atlas) weer langs geweest om de voetenplank te vervangen. Het ziet er nu een
stuk steviger uit. Cyriel kon gelijk even naar de orthese kijken, want die is sinds ongeveer 2
weken lek. We hebben hem sinds dien dan ook niet meer gebruik, om zo te voorkomen dat hij zich
helemaal volzuigt met water. De orthese bleek inderdaad lek te zijn, maar niet op
één punt. De coating is op veel meer plekken erg poreus geworden. De coating die
Cyriel gebruikt heeft kan toch niet zo goed tegen water als dat hij in eerste instantie gedacht
had. Hij heeft de kuip meegenomen en hij gaat hem nu met ander materiaal coaten en dan hopen dat
het wat langer goed gaat.
Zaterdag 8 augustus
Afgelopen week ben ik lekker wezen zeilen op het eiland Robinson Crusoe in de Loosdrechtse
plassen. We hebben echt schitterend weer gehad. Gemiddeld was het zo'n 25 graden met uitschieters
tot boven de 30. Zondag 2 augustus was de minst mooie dag. Toen regende het 's morgens, maar later
op de dag werd het weer droog. We hebben wel lekker kunnen zeilen die dag.
Dinsdag 4 augustus zijn we ook lekker het water op gegaan en we zouden dan op de
Meent gaan lunchen met zijn allen. We hebben eerst lekker rond gevaren en rond het afgesproken
tijdstip zijn we richting Meent gegaan. Het was daar zo ongelofelijk druk dat de pond echt naar
een plekje heeft moeten zoeken. Bij het eerste strandje was geen plek.
Toen zijn we om het eiland heen gevaren en hebben het daar bij de steiger geprobeerd, maar ook
daar was geen plek voor de pond. Intussen dobberde wij lekker rond in de trimaran, omdat we zo
dicht bij het eiland waren was er weinig wind en was het erg warm, want de zon deed goed zijn best
die dag.
De pond was ondertussen naar de derde en laatste aanlegplaats gevaren en daar hebben ze een plekje
weten te bemachtigen. Ook wij hebben een plekje gevonden waar we konden liggen. Toen iedereen uit
de boten was hebben we lekker in de schaduw een broodje gegeten. Er waren hellaas wel erg veel
wespen dus ik heb niet echt rustig gezeten. Ik heb echt een hekel aan dat soort zoemende
beesten.
Na het eten was het weer inladen en op ons gemak richting eiland waar vervolgens een aantal mensen
aan de maaltijd van die avond zijn begonnen.
Woensdag 5 augustus zijn we met zijn allen naar Breukelen geweest. Het was
wederom een erg warme dag en hij had weinig tot geen wind opgegeven. Ik zat samen met Bob, Marije
en Jelle in de randmeer. Op de heenweg hebben we nog lekker kunnen zeilen. Er stond nog best een
leuk windje. Net voor de sluis hebben we de zeilen laten zakken en zijn we op het motortje verder
gegaan.
In Breukelen aangekomen is het altijd weer een hele toer om iedereen goed uit de boten te krijgen
en om ook weer goede ligplaatsen te vinden voor al het varende materiaal. Als dat dan gelukt is
begint de optocht richting het centrum waar we dan neerstrijken bij het plaatselijke
cafetaria.
We hebben een patatje en een snack gehad en daarna was er nog even de gelegenheid om te winkelen
voor de gene die daar belangstelling voor hadden. Zo rond 15:30 uur zijn we allemaal weer richting
boten gegaan en begint het omgekeerde ritueel. Iedereen moet weer in de boot.
Op de terug weg hebben we Trieneke erbij gekregen. We mochten gaan als we iedereen hadden. We
waren als één van de eerste weg, maar we hadden wat pech bij de brug. Daar moesten we
2 keer bij wachten. Op die manier kon de rest ons weer inhalen. We zijn toen met bijna heel de
groep door de sluis gegaan. In de sluis kregen we te horen dat de pond en de Bertus niet meer door
de brug zijn gekomen. Ze moesten toen wachten tot 17:30 uur, omdat de brugwachter eten was.
Na de sluis zijn we rustig richt eiland gegaan. Trieneke wilde graag nog wel even zeilen. Mij
maakte het niet uit, want ik had geen haast. Mijn elro stond op de pond dus ik had voorlopig nog
niets op het eiland te zoeken. Er was echter één nadeel. Er stond eigenlijk geen
zuchtje wind. We hebben wel de zeilen gehesen, maar na een tijdje geploeterd te hebben, hebben we
toch de moet maar weer op gegeven. De pond was inmiddels ook in aantocht dus zijn we maar op de
motor terug gegaan naar het eiland.
Donderdag 6 augustus was een extreem warme dag met een temperatuur van boven de
30 graden. We hebben heerlijk kunnen zeilen. Ondanks de warmte stond er toch nog een leuk windje.
Dat windje zorgde gelijk voor wat verkoeling.
's Morgens heb ik in een Access Dinghy gevaren. Dit is toch niet mijn boot. Ik kan hier niet goed
in zitten. Ze hadden mijn kuip er in gezet, maar ondanks dat kan ik mezelf niet goed rechtop
houden als hij schuin gaat. Als hij schuin gaat naar de kant waar ik zit is het geen probleem dan
hang ik tegen de zijkant van de boot, maar varen we over de andere kant dan kun je nergens tegenaan
hangen, want daar zit de persoon die naast je zit. Jos die met mij mee was moest me daarom
af en toe met haar schouder tegenhouden anders zou ik bij haar op schoot belanden.
's Middags ben ik op de trimaran geweest. Eigenlijk wilde ik wel een keer op de catamaran, maar
daar waren meer gegadigde voor. In de loop van de middag viel de wind wat weg en was het een stuk
rustiger geworden. Er waren vandaag ook erg veel mensen met motorboten. Deze hielden niet echt
rekening met zeilboten en ze trokken zich ook niet zo heel veel van de regels aan. Eigenlijk mogen
ze namelijk pas om 18:00 uur hard varen, maar dat deden ze nu zo'n beetje heel de dag. Sommige
vonden het ook erg leuk om ons te jennen. Zo was er een boot met allemaal jonge gasten die net
voor ons heel hard optrok met als gevolg dat wij echt een grote golf wat binnen kregen. Ik was
niet nat, nee ik was drijfnat. Het was jammer genoeg al wat later op de middag dus het droogde
ook allemaal niet zo heel hard meer, maar het was gelukkig niet koud dus dat scheelde weer.
Vrijdag 7 augustus Alweer de laatste dag van een geslaagde week. 's Morgens
hebben we nog lekker kunnen zeilen, al was er wel wat minder wind en was het weer erg warm.
Toen dat alle klaar was hebben we met zijn allen nog wat gedronken en is er nog een groepsfoto
gemaakt. Daarna was het toch echt tijd om naar de overkant te varen.
Mijn taxi was netjes op tijd en daar was ik erg blij mee. We konden ook wel lekker door rijden.
Hier en daar was het wat drukker, maar over het algemeen ging het prima. Ik was precies rond
etenstijd thuis en kon dus gelijk aanschuiven.
Zondag 9 augustus
Vandaag ben ik 30 geworden. Het was een erg rustige, maar zonnige dag. We hebben niet heel
veel bezoek gekregen. Oma en vrouw Roest zijn langs geweest en 's middags Bas en Liesbeth. Ook
Jan en Bianca zijn nog gezellig langs geweest.
Vrijdag 14 augustus
Een heerlijke rustige week gehad. Ik heb niet zo heel veel bijzonders gedaan. We hebben heerlijk
van het zonnetje genoten, want het is nog steeds lekker weer. Verder ben ik naar fysio geweest en
heb ik wat achter de computer gezeten. Ook heb ik deze week veel gelezen.
Dinsdag 18 augustus
Kees is weer langs geweest vandaag i.v.m. de duwrolstoel. Het begint een beetje een gebed zonder
eind te worden. Ik heb dan ook aangegeven dat ik er een beetje een sik van krijg. Elke keer is
het weer niet goed of hebben ze niet gedaan wat afgesproken is.
Kees gaf nu ook toe dat het wel erg complex is en dat we misschien beter gelijk een ander
gespecialeerder bedrijf hadden kunnen inschakelen. Daar zijn we nu betrekkelijk laat mee
natuurlijk, want het heeft al geld genoeg gekost. Daarbij komt dat ik dit vanaf het begin heb
aangegeven, maar de Welzorg wilde deze klus per se zelf doen.
Er was namelijk al een ander bedrijf bezig geweest om een nieuwe orthese te maken, maar toen ging
ik naar Amersfoort verhuizen en is die dus op de plank blijven liggen, omdat de Welzorg niet
verder met hun wilde. Twee keer weggegooid geld in mijn ogen.
De kuip van de elro is ook nog steeds niet goed en deze is ook door de revalidatiearts afgekeurd,
omdat ik er niet lekker in zit. We laten dit echter even rusten, omdat we eerst gaan kijken wat we
mogelijk nog aan mijn heup kunnen toen, want die zorgt voor veel problemen tijdens het zitten.
Vrijdag 21 augustus
Morgen ga ik op het Maltezerkamp. Dit is een kampweek die georganiseerd wordt door de
Maltezer Orde.
Deze orde doet veel voor zieken en gehandicapten. Ze zijn bekend in binnen en buitenland. Deze
kampweek is voor jongeren met een lichamelijke handicap. De week wordt gedraaid door
vrijwilligers van de zelfde leeftijd en dat lijkt me erg gezellig. Volgende week horen jullie
meer.
Zaterdag 22 augustus
's Middags rond 14:45 uur ben ik met de taxi richting Lemelen gegaan. Daar aangekomen ben ik
opgevangen door Hanneke. Hanneke is ook mijn begeleidster voor deze week. Eerst hebben we mijn
spullen op de kamer gebracht en alvast wat uitgepakt en klaar gelegd. Mijn matras moest op bed
zodat deze alvast vol kon lopen. Ik slaap samen met Sulya op de kamer.
Toen dat alles klaar was zijn we naar buiten gegaan waar de rest van de deelnemers/vrijwilligers
ook waren. Daar hebben we kennisgemaakt met elkaar en wat gedronken.
Doordat een aantal deelnemers iets later waren dan geplant liep het programma iets anders dan
eigenlijk de bedoeling was, maar toen iedereen dan eindelijk gearriveerd was, kon het
welkomstrondje beginnen. Iedereen heeft zich even voorgesteld en gezegd wie zijn of haar begeleider
was voor deze week.
We zaten pas laat aan tafel vanavond, omdat er laat begonnen was met koken. Het was wel erg
gezellig. Na het eten konden we nog gezellig met elkaar praten, maar omdat het al laat was ben ik
al vrij snel naar mijn bed gegaan.
Maandag 24 augustus
Lekker rustig aan gedaan vanmorgen. Aan het eind van de morgen werden we bij elkaar geroepen en
was het tijd om ons klaar te maken voor de spelletjesmiddag. Eest kregen we allemaal een witte
polo die we aan moesten trekken. Daarna werden we in groepjes ingedeeld.
Ik vond het een leuke middag. We hebben allemaal kleine spelletjes gedaan. Zo is mijn groepje
begonnen bij het spekjes eten. Het was de bedoeling om binnen een minuut een aantal spekjes op te
eten.
Daarna zijn we naar het spel met de waterballonnen gegaan. Dit spel heb ik gedaan. Je moest een
waterballon op een lepel leggen en die snel naar de overkant brengen. Zoveel mogelijk in een
bepaalde tijd.
We hebben ook nog jeu de boules en ringsteken gedaan. Op het laatst moest er een rebus opgelost
worden. Als we de rebus ontcijfert hadden moesten we daarna de slagzin afmaken.
Na de spelletjesmiddag kwam er een pastor een dienst houden. Dit was wel leuk om een keer mee te
maken. Al zal die man het best warm gehad hebben. Het was buiten namelijk erg warm en hij had zijn
toga aan getrokken.
's Avonds hebben we een quiz gedaan. Dit was echt heel erg grappig. Er werden liedjes gedraaid en
dan moest je de zin afmaken als de muziek stopte. Ook moest je de naam, leeftijd en de woonplaats
van de zanger opschrijven. Het liep heerlijk chaotisch. Van de puntentelling klopte helemaal niets,
maar dat mocht de pret niet drukken. Sulya was hier trouwens erg goed in dus we hebben heel wat
goede antwoorden gegeven.
Bij de pauze ben ik naar bed gegaan. Toen ik op de wc zat werd het opeens erg donker. Er kwam een
abrupt einde aan de quiz. De stroom was namelijk uitgevallen in de buurt. Ik heb toch nog
gedoucht. Er waren nog wat zaklantarentjes in huis en die hebben we maar gebruikt. Daarna lekker
in bed en hopen dat de stroom het snel weer ging doen, want mijn matras kan niet heel de nacht
zonder stroom, maar na ongeveer 1 á 1,5 uur deed de stroom het weer en konden we allemaal lekker
gaan slapen. De zorg kon trouwens wel gewoon doorgaan, want in de slaapkamers brandde overal
noodverlichting. Alleen in de badkamers was het donker, maar dan de deur maar open houden voor
een keertje.
Dinsdag 25 augustus
Dit was een erg gave dag. Het was nog even twijfelachtig of het allemaal door kon gaan, want het
regende namelijk een beetje. Maar toen er groenlicht was, gingen we allemaal richting bus en
begon het inladen weer. Het ging iets sneller dan zondag, maar het blijft toch lastig. Bij
aankomst zagen we wat we gingen doen. We mochten zweefvliegen voor de gene die dat wilde.
Nou, ik houd wel van dit soort uitdagingen dus ik zeg geen nee. Eerst gingen er allemaal andere
en kon ik lekker een beetje rondkijken. Daarna was het mijn beurt om de lucht in te gaan. Het zit
niet echt lekker, maar gelukkig hadden ze wel allemaal kussentjes meegenomen, zodat ik wat hoger
kwam te zitten, anders zou ik helemaal niets hebben kunnen zien. Toen de riemen vast waren en de
piloot aan boort was zijn we vastgekoppeld en daarna de lucht in getrokken.
Het is een heel raar en gek gevoel, maar ik vind dat altijd wel leuk. Je gaat eerst relatief stijl
omhoog tot je hoogte genoeg het en dan trekt de piloot hem recht. Voor je gevoel val je dan een
eindje naar beneden, omdat er ook een hoop snelheid weg valt.
We hebben een aantal rondjes gevlogen. Tijdens de vlucht vroeg de piloot of ik samen met George
naar het galadiner wilde. Eigenlijk hadden ze dit over de radio willen vragen, maar die deed het
niet.
Toen we geland waren, is de piloot alvast uitgestapt en ben ik daarna terug gesleept met de
tractor naar de plek waar iedereen stond. Dat terugslepen had van mij overgeslagen mogen worden.
Dat is namelijk geen pretje, al dat gehobbel en gebobbel.
Bij de groep aangekomen heb ik George gezegd dat ik graag met hem mee ging naar het galadiner.
Nadat alle deelnemers geweest waren, mochten ook de vrijwilligers nog die wilde. Er was alleen
één probleempje. Het ging van miezer over in steeds hardere regen.
Uiteindelijk zijn we allemaal
in de bus gaan schuilen en hebben we gewacht op de gene die ons vast konden zetten.
Na een erg leuke, maar vermoeiende ochtend/middag reden we weer terug. Bij thuis komst heb ik
eerst nog even op bed gelegen, om een beetje uit te rusten. Mijn heup had het op dat moment ook
wel weer gehad.
Na het eten was er een mannen- en een vrouwenavond. De mannen en vrouwen hebben alle twee hun
eigen activiteiten gehad. Wij zijn eerst gezellig wat gaan praten. Later hebben we een schilderij
geverfd. Na het verven kon je ook je nagels nog lakken, maar dat heb ik overgeslagen. Ik ben
lekker gaan slapen.
Woensdag 26 augustus
Vandaag zijn we in Zwolle gaan winkelen. Het was wel leuk een beetje door de winkelstraten
slenteren met zijn allen. Ook zijn er vandaag een aantal mensen voor het galadiner gevraagd voor
vanavond. Dat werd op erg grappige manieren gedaan.
Zo is Wouter de kerktoren in geklommen om van boven af te schreeuwen of Sulya met hem mee naar het
gala wilde. Ook is er door straatmuzikanten een stukje gespeeld en daarna werd iemand gevraagd. Zo
was er ook een ijsje voor een leuk meisje waarmee iemand gevraagd werd. Dat was dus allemaal erg
grappig.
's Avonds was dus het galadiner. Eerst allemaal omkleden. Dan alle meiden in de slaapkamers wachten
waar ze dan door hun partner opgehaald zouden worden. Het duurde maar en het duurde, maar
uiteindelijk kwamen de mannen ons dan toch halen. Eerst even als koppel op de foto. Daarna door
naar de tafel. Het was een erg leuke en gezellige avond. George en ik hebben lekker met elkaar
kunnen praten, al was dat niet altijd eenvoudig, omdat er zoveel omgevingsgeluid is was het soms
best lastig.
Na het eten konden we nog roulette spelen, want er waren mensen gekomen vanuit een casino en die
hadden zo'n tafel meegenomen en iedereen kreeg een zakje met fiches. Het was al weer erg laat en
daarom ben ik lekker mijn bed in gedoken, want donderdag zou ook weer een drukke dag worden.
Donderdag 27 augustus
Naar de Apenheul geweest met zijn allen. Het was leuk om daar even geweest te zijn, al kan ik daar
meer als de helft niet zien beleef ik er wel plezier aan. Wel vond ik het erg kort. Het was toch
nog een goed 1 á 1,5 uur rijden. We waren er dus pas rond 13:00 uur en we zouden rond 15:00
uur al weer verzamelen. Voordat we ook daadwerkelijk het park op waren was het zeker wel 13:30 uur
geweest. Ergens vond ik dit dus zonde van het geld. We hadden beter om 8 uur op kunnen staan dan
hadden we eerder kunnen gaan rijden en had je wat langer kunnen blijven.
Ondanks bovenstaande hebben we toch nog wel wat aapjes van dichtbij kunnen bekijken. Ze letten er
nu wel echt op dat ze niet te dichtbij komen en niet te brutaal worden. De oppassers staan met
waterpistooltjes in de aanslag voor het geval dat. Ik vind apen erg interessant en kijk daarom
regelmatig naar Animal planet, waar je Monkey World op hebt. Nu moet ik zeggen dat ik daar redelijk
wat van opgestoken heb dus ik kan er ook wat over vertellen en ik kan voor mij zelf ook beter een
beeld vormen van hoe de apen eruit zien als mensen ze beschrijven of zelfs achterhalen wat voor
soort aap dat dan is.
Na de pannenkoeken was het tijd voor bontavond. Er zijn echt hele leuke stukjes opgevoerd. Ik heb
er erg van genoten. Zelf heb ik samen met Hanneke, mijn vrijwilligster een stukje gedaan.
Hanneke zat achter mijn rolstoel en speelde mijn handen. Mijn eigen handen zaten onder een laken
verstopt. Ik heb een verhaaltje verteld over wat we deze week allemaal gedaan hebben. Hanneke
maakte bij mijn verhaal de handgebaren. Hanneke kende mijn verhaal niet die moest dus
improviseren. Als ik het over warm had, zwaaide zij mij koelte toe, allemaal van dat soort gebaren.
Het was erg leuk.
Na de stukjes was er tijd voor vrij dansen/praten/zingen, waar je ook maar zin in had. Ik ben
niet veel later lekker mijn bed ingedoken.
Vrijdag 28 augustus
Het was een heerlijk rustig dagje vandaag. Vanmorgen hebben we uitgeslapen en daarna ontbeten. Na
het ontbijt hebben we de spullen ingepakt. Toen was er de mogelijkheid om film te kijken, maar dat
trekt me niet zo. Ik ben dus lekker buiten wat gaan lezen. Het weer was vandaag nog steeds lekker,
maar er stond wel erg veel wind en daardoor was het wat frisser dan de afgelopen dagen.
Rond een vier uur kwamen de eerste mensen om de deelnemers weer op te halen, maar eerst kon er
nog gezamenlijk gebarbecued worden. Zelf ben ik rond 18:30 uur weer richting Amersfoort gegaan. Ik
heb in elk geval een erg leuke week gehad.
Onderweg naar huis was het hier en daar al wat aan het rommelen, maar toen ik net thuis was is
het noodweer los gebarste. Het is me een partij gaan omweren zeg. Het heeft echt wel een paar uur
geduurd met tussen posen weliswaar, maar het bleef erg lang onrustig buiten.
September
Woensdag 2 september
De hoog/laagfunctie van mijn elro is er gisteren mee gestopt. Hij vertoonde ook weer de problemen
van een paar maanden geleden. Hij ging namelijk vanzelf omhoog zonder dat ik dat wilde.
Op dat moment stond ik bij mijn computer met mijn werkblad onder het tafelblad. Toen de stoel dus
omhoog ging kwam ik klem te zitten onder het tafelblad. Uiteindelijk is hij gestopt met omhoog
gaan, maar hij wilde vervolgens niet meer naar beneden. De hoog/laag- en kantelfunctie hadden
het beide begeven.
Dus de Welzorg maar gebeld en deze zijn vandaag langs geweest. De monteur kon het probleem zo niet
oplossen en heeft de stoel dus meegenomen. In de werkplaats hebben ze de stoel handmatig naar
beneden gezet, zodat ik er in elk geval weer mee kon rijden.
Nu gaan ze nadenken wat te doen. Gaan ze de stoel naar Oldenzaal sturen voor reparatie of naar
Permobil.
Mijn voorkeur gaat uit naar Permobil, omdat hij dan eens een keer goed nagekeken kan worden. Dit
verhaal wordt dus nog vervolgd.
Donderdag 3 september
Het RTD Het Dorp
is vandaag eindelijk langs geweest om de omgevingsbesturing op mijn nieuwe elro over te zetten. De
klus kon alleen niet helemaal geklaard worden, omdat de stoel niet omhoog kon was het
onmogelijk om de stroomvoorziening op de accu's aan te sluiten. De monteur heeft wel alles zo
gemaakt dat het aansluiten door de Welzorg zo gedaan kan worden. Als het niet lukt dan moest ik
maar bellen, dan kwamen ze dat als nog doen.
Vrijdag 18 september
Nog niets van de Welzorg gehoord. Ik heb ook besloten er niet meer achteraan te gaan voordat ik
met vakantie ga. Dan zouden ze de stoel namelijk mee kunnen nemen zonder dat ik daar last van
heb. Dat is erg jammer voor hen, want nu moeten ze mijn oude elro weer rijklaar maken. Dat
betekent dat er andere accu's in moeten, want die zijn helemaal leeg geraakt.
Ik gaf het net hier boven al aan, maar ik ga 23 september lekker met mijn zus op vakantie. We gaan
met zijn tweeën 11 dagen naar Gran Canaria. Hier heb ik echt heel veel zin in, al heeft het
ook wel het nodige voorbereidend werk gekost, maar het is allemaal gelukt.
De huisarts deed wel moeilijk over het e.e.a. ik heb brieven nodig waarin staat dat ik medicijnen
gebruik en nog wat van dat soort dingen. Mijn huisarts weigerde echter deze brieven te schrijven,
want dat was niet standaard. Hij kon ze niet zo afdrukken en blijkbaar is iets wat niet standaard
in de computer staat te veel werk. Ik moest het zelf maar schrijven dan ondertekende hij het wel.
Ik vind dit een erg vreemde zaak, maar ben de discussie maar niet aangegaan. Maandag dus nog even
langs de huisarts voor de laatste handtekeningen.
We hebben de reis geboekt via een speciaal reisbureau.
Buitengewoon reizen
is gespecialiseerd in het organiseren van vakanties voor mensen met een beperking. Op hun website
staan allemaal locaties die geschikt zijn voor mensen met een beperking. Op sommige locaties is het
zelfs mogelijk om ADL ondersteuning in te kopen. Wij maken daar geen gebruik van. Wel hebben we daar een
douchestoel gehuurd. Ook hebben we via deze organisatie een auto kunnen huren. Echte rolstoelbussen
hebben ze niet, maar mijn duwrolstoel past ook in een gewone auto dus dat was geen probleem.
Het is voor ons beide erg spannend, maar we hebben er onwijs veel zin in.
Dinsdag 22 september
Morgenochtend heel vroeg is het zo ver. Het is de bedoeling dat we om 5:30 uur de lucht in gaan. Je
moet er altijd al 2 uur van te voren zijn dus de wekkers staan op 2:00 uur afgesteld. Zodat we om
2:30 uur richting Schiphol kunnen vertrekken. Papa is zo lief om dit te doen, dat scheelt
weer een berg taxikosten. De planning is dan ook om vanmiddag de auto al in te pakken en dan
vanavond een beetje op tijd naar bed.
Woensdag 23 september
Het was vroeg dag vanmorgen, maar alles liep voorspoedig. Er was wel een beetje file op weg naar
Amsterdam. Dit kwam door de wegwerkzaamheden, maar ondanks dat waren we mooie op tijd.
Dan is het auto uitladen en kijken waar we zijn moeten. In onze papieren stond dat we ons ergens
moesten melden. Wij dus zoeken naar dat meldpunt. Het heeft even geduurd, maar dan heb je ook wat.
Daar aangekomen bleek dat We ons niet hier maar op de plaats van bestemming moesten melden. Als ze
dat dan de volgende keer wat duidelijker aangeven, dat scheelt een hele boel zoeken namelijk.
Daarna op weg naar de incheckbalie. Daar was het koffers inleveren en nog even naar de stoelen
informeren. Ik zat op de eerste rij, maar Bianca hadden ze achter mij geplaatst. Dit is niet echt
handig dus dat is nog even veranderd. Mogelijk dat een aantal mensen nu wat minder blij met ons
zijn, maar het is niet anders.
Toen zijn we met ons drieën naar de douane gelopen. Daar hebben we afscheid genomen van papa
en zijn we doorgelopen naar de controle posten. Alle handbagage, losse orthese enz. moesten onder
het röntgenapparaat door. Ik kan niet door het metaaldetectorpoortje, omdat de stoel vol
metaal zit en daarom ben ik gefouilleerd. Dit stelde eigenlijk niet zo heel veel voor. De hele
controle vond ik trouwens waardeloos. Ik had weet ik niet wat voor drugs mee kunnen smokkelen. in
mijn handbagage zaten namelijk heel wat medicijnen. Daar zou je heel wat mensen wat mee aankunnen
doen, maar er werd niets meegedaan. Er werd niet naar gevraagd/gekeken. We mochten gewoon
doorlopen.
Toen was het wachten geblazen. We zijn eigenlijk vrijwel rechtstreeks naar de gate gegaan, van
waaruit we zouden gaan vertrekken. We waren daar rond 4:50 uur. Het was nog even onduidelijk of ik
nu als eerste of juist als laatste het vliegtuig in zou gaan. Uiteindelijk ben ik als eerste naar
binnen gegaan en dit is ook wel de makkelijkste manier. Nu konden we alles op ons gemak klaar
zetten en in de bagagebakken stoppen. Alles zat netjes bij elkaar en dat is erg prettig. Dan hoef
je niet te zoeken.
Of mijn orthese tussen de stoelen zou passen is heel lang heel onduidelijk gebleven. Transavia
heeft vorige week uiteindelijk na heel veel mailen/bellen bericht gegeven dat het moest passen.
Bianca is dat dus even gaan proberen. Op het eerste gezicht leek het niet te passen, maar met een
beetje geweld paste het toch. Ik merkte daar overigens niets van, want ik paste er vervolgens nog
makkelik in. Het loopt denk ik vast op de armleuningen die steken namelijk iets over.
Bij het instappen van alle andere passagiers ontstond inderdaad als snel onduidelijkheid, want
Bianca had natuurlijk een plek van iemand anders gekregen en deze persoon wist daar niets van af.
Gelukkig zat het vliegtuig niet vol en hoefde er geen discussie plaats te vinden.
We gingen rond 5:30 uur naar de startbaan taxiën. Schiphol is wel groot, want het duurde best
nog wel een tijdje voordat we daar waren. Eenmaal aangekomen duurde het niet lang voordat we de
lucht in gingen. Opstijgen is best een raar gevoel, maar ook wel een lekker gevoel. Ik houd wel
van dit soort dingen.
Hoger en hoger gingen we. Af en toe even flink slikken, omdat je oren dicht gaan zitten. Toen we op
de goede hoogte waren gingen de lichten weer aan en mochten de riemen los. Bianca heeft toen
mijn daisyspeler opgezocht en wat te eten, want daar waren we inmiddels ook wel aan toe.
Gran Canaria is toch nog zo'n 3 á; 3,5 uur vliegen. Om de tijd te doden kon er naar een film
gekeken worden. Ik heb naar een boek geluisterd en toen de batterij leeg was naar muziek op de
MP3-speler van Bianca. Rond 9:30 (Nederlandse tijd) gingen we dalen. Ook dit merk je weer in je
oren, maar verder heb ik nergens last van gehad.
De landing was best heftig. Ik was blij dat ik mijn borstfixatie van mijn orthese ook om had, want
door de krachten die daar bij komen kijken kan ik me zelf niet rechtop houden. De baan was ook
erg hobbelig dus we schudden een beetje heen en weer. Nadat het vliegtuig bij de slurf was
geparkeerd, mocht iedereen uitstappen. Wij bleven als laatste zitten. Bianca had mijn rolstoel
al snel gezien. Ze hadden hem netjes boven gebracht, maar een paar minuten later zag ze hem
weer naar beneden gaan. Wij hadden zo iets van waar gaan die nu naar toe. Hij staat hier goed.
Toen iedereen er uit was, was het onze buurt. Maar er was een probleempje. De rolstoel
was dus weer weg gehaal en die moest nu eerst weer gezocht worden. Na ongeveer tien minuten hadden
ze de rolstoel weer gevonden en konden ook wij het vliegtuig verlaten. De service was verder
perfect. We werden helemaal naar de bagageband gebracht en daarna ook nog naar de uitgang, waar we
ons moesten melden bij de reisorganisatie. De taxi die we besteld hadden was er nog niet, maar daar
is direct achteraan gebeld. Er was iets mis gegaan, maar hij was onderweg.
De taxi liet niet al te lang op zich wachten. We hadden een rolstoeltaxi besteld, zodat we zeker
wisten dat we alles zonder problemen mee naar het hotel konden krijgen. De rolstoel paste precies
op de oprijplaat. Het vastzetten ging met haken, al kijken ze hier niet zo nauw. Ik werd maar op
één punt vastgezet namelijk. Gelukkig stond het wel als een huis, maar ik wil niet
weten wat er bij een ongeluk zou gebeuren.
De rit naar het hotel duurde toch nog zo'n driekwartier tot een uur. We hebben in de tussentijd
lekker van het uitzicht genoten.
Bij het hotel aangekomen ging alles relatief snel. We moesten ons eerst inchecken. We kregen een
groen armbandje om aan te geven dat we all inclusieve gasten waren. Daarna kwam er iemand om ons
naar onze kamer te brengen. Met de lift gingen we naar benden. Bij de kamer aangekomen willen we
naar binnen, maar dat ging niet. Mijn rolstoel is te breed voor de kamerdeur. De deur klapt open
tegen de muur en daardoor kan ik er niet doorheen.
Mijn rolstoel is ook relatief breed. Niet omdat ik nu zo breed ben, maar omdat de wielen schuin
staan. Ze zijn al rechter gezet volgens de Welzorg, maar nog is de stoel erg breed.
De man die bij ons was is dus even een meetlat gaan halen om het e.e.a. op te meten. Na even
gewacht te hebben moesten we weer meekomen. Ze hadden een andere kamer voor ons geregeld, waar de
rolstoel wel door de deur kon. We zitten nu op de derde verdieping in plaats van de tweede.
We hebben nu een echte suite inclusief breedbeeldtelevisie en een groot bubbelbad. Om te kunnen
douchen moest er nog wel wat geregeld worden, maar ook dit was in een handomdraai gebeurd. We
hebben een douchestoel gehuurd, maar deze paste in eerste instantie niet in de douchecel, omdat
deze glazenschuifdeuren had, maar ze hebben gewoon twee glazenplaten verwijderd, waardoor de
douchestoel wel in de douchecabine paste.
Tot zo ver dus een prima service van het hotel Dorado Beach. Ze zijn erg aan het verbouwen in het
hotel. Overal is getimmer en geboor te horen. We hopen, maar dat dit niet heel de week zo is.
Rond 11:45 uur waren we op de kamer. Waar we eerst onze spullen een beetje opgeruimd hebben. We
hadden een luchtbed meegenomen, omdat ik niet op een gewone matras kan slapen, maar om nu helemaal
mijn wisseldrukmatras mee te nemen dat gaat dan ook weer een stapje te ver, maar dit is een prima
alternatief. Bianca heeft dus het luchtbed opgepompt, maar dat ging niet zonder slag of stoot.
Ze pompte en pompte, maar er leek maar geen lucht in te komen. Ze heeft een aantal keer opnieuw de
pomp in het ventiel gedaan en na poging zoveel zag je eindelijk lucht in het bed komen. Daarna de
koffers verder uitgepakt. Er was kastruimte te over dus alles kon een mooi plaatsje krijgen.
Toen alles klaar was hebben we de boekjes even doorgekeken, want we hadden nog tijd genoeg voor dat
we konden gaan lunchen. We hadden best wel trek gekregen, maar in Gran Canaria is het een uur
vroeger als in Nederland, dus dat klopt wel dan.
Na de lunch hebben we een wandelingetje gemaakt. De omgeving is mooi, maar ook erg heuvelachtig. De
wegen lopen soms heel stijl omhoog. Dan is zo'n rolstoel toch niet echt handig, maar Bianca had
er niet echt last van. Ze zei "is goed voor mijn conditie" en daar heeft ze dan ook wel weer gelijk
in. Later op de middag zijn we naar het zwembad gegaan, waar we heerlijk in het zonnetje hebben
genoten. Toen we het te warm hadden gekregen hebben we wat afkoeling gezocht in het zwembad. Die
afkoeling vond je daar wel, want het water was best fris, maar als je er eenmaal in was dan ging
het ook weer.
Rond etenstijd hebben we onze spullen naar de kamer gebracht en gingen we weer naar beneden om een
hapje te eten. Ze hebben echt van alles. Friet, aardappelschijfjes, groente in verschillende vormen
en soorten. Pasta gerechten. Vlees of vis wat ze daar bakte. Je kon ook gewoon brood eten. Dat was
er ook volop. Salades, fruit, sausjes en gebakjes. Je kon het zo gek niet bedenken of het was
er.
Na het eten zijn we naar de kamer gegaan waar we lekker nog even naar de televisie hebben gekeken.
Omdat we Nederlanders zijn hebben ze een speciaal pakket. We hadden één zender, maar
dat was dan wel RTL 4. We wisten dit in eerste instantie niet, dus we waren eigenlijk wel
verbaast toen we de televisie aanzetten. Maar voor een aantal nationaliteiten hebben ze een eigen
televisiepakket, wat varieert van 1 tot 7 zenders.
We hebben dus het laatste deel van
GTST
gekeken. Daarna ben ik gaan douchen en lekker op bed wat gaan lezen. Bianca is daarna zelf lekker
gaan douchen. Toen we allebei in bed lagen hebben we samen naar een luisterboek geluister, maar dat
was maar van korte duur, want de batterij was al snel leeg, maar eigenlijk kon dat niet, want de
stekker zat in het stopcontact. Maar wat bleek als we alle lichten uit deden dan ging de
stroomvoorziening van de stopcontacten ook uit. Uiteindelijk hebben we dus het licht in de badkamer,
maar aangehouden, om zo stroom te houden voor de daisyspeler. Dit moet ook vast op een ander manier
gekund hebben, maar wij kwamen er niet achter.
Vrijdag 25 september
Vandaag hebben we de auto gekregen. Er ontstond alleen wat onduidelijkheid over waar en hoe. In
onze papieren stond namelijk dat ze de auto bij het hotel zouden brengen, maar in de papieren van
de auto stond dat we naar een servicepunt moesten om de auto te halen.
Om negen uur waren we bij de lobby en stond daar inderdaad een man van het verhuurbedrijf. Bianca
moest mee, want hij had de auto niet bij zich. We hebben het reisbureau nog gebeld, maar die konden
er op dit moment ook niets meer aan doen.
Bianca is dus meegegaan met die man en ik ben in het hotel blijven wachten. Gelukkig had ik mijn
telefoon bij, anders was het een erg rustige ochtend geworden. We hadden ook nog niet ontbeten dus
het liep allemaal wat anders dan dat we eigenlijk geplant hadden.
Het verhuurbedrijf was niet heel ver weg, maar als je de weg niet kent is dat toch even lastig. Het
duurde nog best lang voordat ze de sleutels kreeg en vervolgens moest ze zelf de auto nog gaan
zoeken. Die stond ergens in een straat geparkeerd.
Om 10:15 uur was ze weer terug en zijn we nog even snel naar beneden gerent om nog net op tijd wat
broodjes te scoren. We hebben het mee naar onze kamer genomen dan konden we in elk geval rustig
eten.
Het is een lekkere ruime auto. De rolstoel past er in zijn geheel in, alleen de hoofdsteun moet er
af, maar verder hoeven we hem niet te slopen. Ik zit voorin in mijn orthese en dat gaat eigenlijk
prima. Officieel mag dit natuurlijk niet, omdat het geen erkend kinderzitsysteem is en omdat het
niet aan de stoel vast zit, maar voor ons is dit een ideale oplossing. Zo kunnen we toch met een
gewone auto op stap. Een aangepaster rolstoelbus is niet te huur en een taxi is ook niet goedkoop,
maar wat nog meer tegenstaat, is dat je geen eigen baas bent.
We hebben vandaag een leuke rit gemaakt. We hebben een boekje waar allemaal plekjes in staan die
mooie zijn om te bezoeken.
De rit van vandaag ging naar Mirador de Balcön. Hier heb je een ongehinderd uitzicht over de
westkust, 400m boven zee. We hebben eigenlijk een hele tijd de kustlijn kunnen volgen. Dit gaat
dan bergje op en weer bergje af. Haarspeldbochtje hier haarspeldbochtje de andere kant uit. Het was
een heel mooie route om te rijden, al vond Bianca in eerste instantie de afgronden maar niets. Het
is ook heel anders rijen als in NL. We hebben in elk geval geen boetes kunnen krijgen voor te hard
rijden. Voor langzaam rijden was wel mogelijk geweest, want we hebben het lekker rustig aan
gedaan.
Aangekomen op de Mirador de Balcön, het is eigenlijk maar een parkeerplaatsje waar een soort
van frietkraam staat. Hebben we de auto neergezet en zijn we uitgestapt. Er stond hierboven een
flinke wind en ik vond het gewoon fris zo in mijn korte broek en hemdje. Voor mij was het lastig om
daar goed te kunnen kijken, omdat er een muur staat, waar ik eigenlijk net (niet) overheen kon
kijken. Bianca is nog een stukje de trap naar beneden afgelopen om foto's te maken en om een
stukje te filmen.
Onderweg hebben we ook hele mooie rotsenformaties gezien. Er waren er een aantal bij waar heel veel
verschillende kleuren zaten. We zijn ook nog op een aantal andere plekjes gestopt om even rustig te
kijken. We bleven dan gewoon in de auto of Bianca stapte even uit om wat foto's of film te
maken.
We waren pas rond 15:30 uur weer in het hotel waar we lekker op het terras bij het zwembad zijn
gaan zitten. We hebben lekker wat gelezen. Om 18:30 uur zijn we lekker gaan eten en daarna zijn we
naar onze kamer gegaan waar we eerst even tv hebben gekeken en daarna douchen en naar bed.
Hieronder wat foto's van ons uitstapje naar de Mirador de Balcön:
Maandag 28 september
Vandaag zijn we dolfijnen gaan zoeken. Het is was echt weer prachtig weer vandaag. De gemiddelde
temperatuur tot nog toe ligt tussen de 28 en 32 graden. Heerlijk dus. Vanmorgen hebben we eerst
rustig aangedaan.
We zijn met de eigen auto naar de haven (Puerto Rico) gereden, omdat we zo zeker wisten dat de
rolstoel meekon en dat is toch wel zo handig. Bij de haven aangekomen eerst even kijken waar we de
auto het best kwijt kunnen. Daarna moesten we zoeken naar de boot. Eerst zijn we naar de verkeerde
boot gelopen. De boot die wij moesten hebben lag toevallig ook dichtbij waar we de auto hadden
geparkeerd. De rolstoel kon makkelijk de boot op. De loopplank was breed genoeg, dus dat was in elk
geval geen probleem.
Het was niet echt druk op de boot en daardoor konen we allemaal een goed plekje vinden. Bianca is
normaal gesproken niet zo'n held met dit soort dingen. Ze heeft niet zon sterk evenwichtsorgaan
namelijk, maar het is een groot deel van de boottocht goed gegaan, gelukkig.
Toen we eenmaal op weg waren was het heerlijk aan boord. Een lekker zonnetje, maar ook een windje
voor de afkoeling. We hebben echt een hele tijd rondgevaren, maar eigenlijk niets gevonden. Op
een gegeven moment zei men dat er wat te zien was. Bianca is dan ook gaan filmen, maar echt veel
was het niet. Ze heeft één vis gespot, maar wat het nauw precies was is tot op heden
niet duidelijk.
We hebben dus jammer genoeg geen dolfijnen gezien, maar wel een leuk boottochtje gemaakt. Voor
Bianca was de terug reis echter wat minder leuk. Ze was natuurlijk opgestaan om te filmen en dat
had ze beter niet kunnen doen. Dan raak je je horizon kwijt en dan kan je zeeziek worden als je
daar gevoelig voor bent. Ze voelde zich niet echt lekker meer, maar toen we weer terug in de haven
waren ging dat al snel weer beter.
Wat foto's van onze zoektocht:
's Middags hebben we niet veel meer gedaan. Lekker relaxen aan het zwembad. 's Avonds na het eten
zijn we nog lekker even in het grote bubbelbad gegaan. Bianca had er lekker veel schuim ingedaan.
Dat was ook goed te zien, toen we er ingingen. Er lag een hele schuimkraag op. Toen we er in zaten
hebben we de bubbels even aangezet, maar door de bubbels kwam er nog meer schuim. Die moesten we
dus al snel weer uitzetten, anders zou ik zo'n beetje verdrinken in het schuim.
Zaterdag 3 oktober
De laatste dag. Vanmorgen hebben we de spullen voor het grootste gedeelte ingepakt. De rest van de
dag hebben we lekker rustig aangedaan.
Om 14:00 uur zijn we naar onze kamer gegaan en hebben daar nog even lekker gedoucht en ander
kleren aangetrokken. Ook hebben we de laatste dingen in de koffers/tassen gestopt. Toen dat alles
klaarstond hebben we nog even naar de televisie gekeken totdat het tijd was om naar de lobby te
gaan. Om 16:00 uur heeft Bianca de koffers naar bovengebracht en zijn we daar gaan zitten. De taxi
stond op dat moment al voor, dus zijn we maar gelijk richting bus gegaan. Het maakt namelijk niet
uit waar we nu wachten. Wachten moeten we toch.
Op de luchthaven aangekomen werd ik zo'n beetje ontvoert door een van de helpers daar. Het is
daar allemaal erg netjes geregeld. Er lopen heel veel mensen rond met gele hesjes met daarop het
rolstoelsymbool. We waren erg vroeg, dus was het even onduidelijk bij welke incheck rij we moesten
wachten. De man die ons hielp had ons eerst bij de verkeerde rij neergezet namelijk. Die vlucht
ging heel ergens anders heen.
Na het inchecken wat nog best wat moeite heeft gekost, omdat het apparaat waar de stickers voor de
koffers uitkomen niet deed wat het moest doen. Maar omdat ook de losse onderdelen van de rolstoel
gemerkt moesten worden duurde dat dus even wat langer dan normaal.
De controle stelde hier zo mogelijk nog minder voor als in Amsterdam. Ik had zelfs nog drinken in
mijn beker zitten, maar ze zeiden daar helemaal niets van. Ik ben hier ook niet gefouilleerd.
Na de controle hebben we rustig wat rondgelopen. We hebben ook ergens nog wat gegeten, al had ik
niet veel honger, want ik had in het hotel nog wat gegeten.
Onze vlucht zou om 20:15 uur vertrekken. We moesten ons daarom om 19:30 uur bij een bepaald
meldpunt melden waar ze ons verder zouden begeleiden, dit i.v.m. de rolstoel. We waren daar netjes
op tijd, maar toen begon het eigenlijke wachten pas. We werden maar niet opgehaald en daarom zijn
we maar een paar keer zelf gaan vragen. We hadden ook onze vlucht nog niet om horen roepen. Toen de
vlucht wel omgeroepen werd, kwam er direct iemand naar ons toe. Deze man bracht ons eerst met de
lift naar beneden. Daar gekomen moesten we binnen blijven wachten en hij ging buiten een
bus/vrachtwagen scoren, waarmee ik naar het vliegtuig gereden kon worden. Dit duurde echt heel
lang. Hij leek er een bemachtigd te hebben, maar die reed ook weer weg.
De man bleef ook maar naar ons gebaren dat we binnen moesten blijven. We weten niet wat hij precies
dacht, maar we waren echt niet van plan om op eigenhoutje naar buiten te gaan. Zelf naar het
vliegtuig lopen was waarschijnlijk wel sneller geweest, dan dit.
Toen hij dan eindelijk zo'n wagen bemachtigd had begon het feest eigenlijk pas echt. Eerst ik er
in, daarna moest ik vastgezet worden. Toen dat klaar was gingen we op weg naar het vliegtuig. De
andere passagiers zaten er allemaal al lang in. Deze waren via de vliegtuigtrap naar binnen gegaan.
Bij het vliegtuig aangekomen, zou het de bedoeling geweest zijn dat de cabine waarin ik zat omhoog
zou moeten gaan, maar dat wilde hij niet. De man die ons begeleide werd steeds gefrustreerder. Hij
gooide de deuren steeds harder dicht, want de cabine deed van alles, maar ging niet omhoog. Dit
heeft zeker een kwartier geduurd, maar het is dan toch gelukt om hem aan de praat te krijgen.
Uiteindelijk gingen we rond 20:45 uur de lucht in, met een half uur vertraging. Ik wil geloof ik
niet weten wat al die mensen gedacht hebben, maar ik voelde me toch enigszins opgelaten, dat door
ons toedoen het vliegtuig te laat vertrok. Het was gelukkig ook al wat later geland dan eigenlijk
de bedoeling was, want het was in Nederland nog gerepareerd en daardoor hadden ze ook wat
vertraging opgelopen. Die verloren tijd hebben ze door dit incident in elk geval niet
ingehaald.
De vlucht was verder erg rustig. We hebben geen van beide kunnen slapen, maar dat maakt niet uit,
dat halen we de komende dagen wel weer in.
Bij de landing op Schiphol ging ook alles weer netjes, al is der service hier een stuk minder goed
geregeld dan in Gran Canaria. Ze kwamen me wel netjes uit het vliegtuig halen, maar verder moesten
we het zelf maar uitzoeken. Gelukkig wilde één van de twee wel even meelopen naar de koffers, zodat
we in elk geval alles mee naar de uitgang konden nemen. Bianca kan namelijk niet alles tegelijk mee
nemen, maar ook daar krijg je vanzelf ervaring in als het niet anders kan. Papa kwam ons weer
ophalen, dus dat was goed geregeld. We waren rond 3:30 uur weer in Piershil, waar we lekker ons bed
zijn ingedoken.
Zondag 4 oktober
Om te beginnen heb ik eerst maar eens wat langer op bed gelegen als gewoonlijk. We lagen er ook pas
laat in dus dat mocht ook wel voor een keertje.
's Middags heeft Bianca me terug naar Amersfoort gebracht. Dit was ook weer een vermoeiend tochtje,
maar ik moest wel vandaag weer naar Amersfoort, want morgen heb ik een afspraak in het UMCU.
Maandag 5 oktober
Echt lang nagenieten van deze heerlijke vakantie is niet mogelijk, want vandaag stond het eerste
ziekenhuis bezoek al weer geplant. Ik ben vanmiddag naar het CTB geweest. Mijn longfunctie was weer
iets verbeterd ten opzichte van een half jaar geleden. Dit is dus goed nieuws.
Het feit blijft echter wel dat ik klachten heb en hier wil ik over een half jaar toch echt dieper
op in gaan. Er zijn twee opties mogelijk wat mij betreft:
-
Een thuismeting - dat is altijd beter als in weer in Arnhem opgenomen worden en in een vreemde
omgeving te moeten slapen. Toen op de vierpersoonskamer. Dat is echt heel onrustig.
-
Starten met beademing - ik zou het wel gewoon willen gaan proberen en kijken hoe het lichaam er
dan op reageert. De theorie is namelijk dat tijdens mijn slaap de CO2 stijgt, maar dat ik vanzelf
waker wordt voordat het CO2 veel te hoog is. Dit zorgt wel voor heel onrustige nachten. Ik ben om
de zoveel uur een tijdje waker. Bij de opname in Arnhem werd dit ook gezien, maar omdat de waarde
niet hoog genoeg zijn is toen niet tot beademing overgegaan.
Dit verhaal wordt dus weer vervolgd.
Donderdag 9 oktober
Na een telefoontje van mijn kant is de Welzorg vandaag de elro komen halen. Deze zal op transport
naar Permobil gaan, zodat hun er eens goed naar kunnen kijken. Ik heb er gelijk een lijstje met op
en aanmerkingen bij gedaan. Ik ben benieuwd.
Welzorg heeft ook mijn oude elro meegenomen om daar andere accu's in te zetten, zodat ik in elk
geval voorlopig weer mobiel ben. Ik hoop deze morgen terug te krijgen.
Orthototaal is ook langs geweest vandaag. Ze hebben de trippelstoel opgehaald. Deze zal afgewerkt
gaan worden. Ook moeten er nog wat aanpassingen aan gedaan worden, maar dat moet vast lukken.
Maandag 12 oktober
Naar de revalidatiearts geweest vandaag. Ik had daar een afspraak om het eens over een aantal
dingen te hebben. Ik heb al erg lang (jaren) last van mijn linkerheup. Dit is op het moment zo erg
dat ik niet meer weet wat ik er mee moet doen. Vandaar dat ik dat met de revalidatiearts wilde
bespreken. Ook ben ik vanaf maart heel erg afgevallen. Het CTB wil me daarom naar een diëtiste
hebben zodat we het gewichtsverlies eens goed onder de loep kunnen nemen.
Het is een goed gesprek geweest. We hebben een aantal dingen afgesproken. Rondom mijn heup gaat ze
de foto's vanuit Rotterdam opvragen. Als ze deze heeft gaat ze met een orthopeed overleggen over
wat de mogelijkheden zijn. De waarschijnlijkste optie is om de heupkop er af te halen zodat er geen
bot op bot contact meer kan ontstaan.
Ze gaat me ook door sturen naar een diëtiste. Verder gaf ze wel aan dat het plaatsen van een
pegsonde misschien een optie is, omdat eten dan niet meer verplicht is, maar ook echt lekker kan
zijn. Tevens is het handig bij ziekte, want dan kan je wel wat blijven geven als je bijna niet eet
of drinkt. Dat was dan wel weer even slikken. Ik vind mezelf daar nog niet ziek genoeg voor, maar
10 kilo in 9 maanden is ook niet goed. We zullen wel zien wat het wordt.
Woensdag 14 oktober
Orthototaal heeft vandaag de trippelstoel weer gebracht. Hij ziet er mooi uit. Hij kan nu ook een
stuk verder achteroverkantelen dan in eerste instantie. Dit is echt een hele verbetering. Het is de
bedoeling dat deze stoel binnenkort naar mijn ouders gaat, omdat ik hem daar het meeste zal
gebruiken. Hier in Amersfoort is het eigenlijk niet echt handig. Als ik dan in mijn trippelstoel
zit en naar beneden wil moet ik eerst het personeel bellen om te vragen of ze me in mijn elro
willen zetten, omdat de weg naar de gemeenschappelijke huiskamer te ver is. De komende dagen ga ik
hem nog wel even uitproberen om te kijken of ze alles gedaan hebben wat afgesproken is.
Maandag 19 oktober
Een functioneringsgesprek gehad op mijn werk vandaag. Het was een goed gesprek. We zijn alle
afspraken even langs gelopen en hebben gekeken of deze nog kloppen en ook nageleefd worden. Ook
hebben we mijn werkzaamheden weer even onder de loep genomen. Ik ga nu ook wat meer algemenere
dingen doen. Stukjes schrijven en dat soort dingen, maar de daadwerkelijke invulling moet nog even
bekeken worden.
Vrijdag 23 oktober
Na een jaar moest ik toch echt maar weer eens naar de tandarts. Het was allemaal weer erg lastig om
een afspraak te maken, maar uiteindelijk is het dan toch gelukt. Wel niet bij mijn eigen tandarts
want die werkt niet op een vrijdag, terwijl dat voor mij nu juist zo'n handige dag is. Eens in de
twee weken ben ik bij mijn ouders. Vanuit hun naar Rotterdam is veel dichterbij dan vanuit
Amersfoort.
De tandarts die ik had was een beetje een zeur. Mijn glazuur is slecht. Dat is het al jaren. Dit
komt door medicijn gebruik. We hebben mijn eet en drink gewoontes namelijk al wel eens bekeken,
maar deze beste man bedacht zich dat ik maar beter alleen water kan drinken, want dat is beter voor
mijn tanden. Straks mag ik niets meer eten of drinken. Ik blijf dus gewoon 1 á 2 bekers
roosvicee drinken. Ook moet ik de beker in één keer leeg drinken. Dat is ook beter,
maar 250 á 300 ml is best veel in één keer vind ik. Deze beste man gooit zijn
koffie of thee of iets dergelijks toch ook niet in één slok naar binnen. Ik werd er
dus een beetje moe van. De volgende keer hoop ik hem in elk geval niet te hebben.
Woensdag 28 oktober
De jaarlijkse griepprik stond voor vandaag op het programma. Na hydrotherapie ben ik gelijk door
gegaan naar de huisartsenpraktijk. Eigenlijk mocht ik pas na 16:00 uur komen, omdat ik nog geen 65
ben. Ik voel me echter al heel oud en ben dus toch gewoon om twee uur al gegaan. Om vier uur lig ik
namelijk altijd op bed om te rusten. Ze maken hier tot op heden nog geen probleem van. Er stond al
een flinke rij, maar toch gaat dat altijd nog snel. We moesten nu eerst langs de assistenten lopen
om een brief op te halen waarin de data en tijden stonden voor de inentingen voor de Mexicaanse
inentingsactie.
Heb vandaag ook mijn elro weer terug gekregen. Hij schijnt het weer helemaal te doen. Ik hou mijn
hart vast, maar heel veel keus heb ik niet. Ik zie wel weer waar het schip strand. Hopelijk is hij
deze keer voorgoed van zijn kuren af.
De welzorg heeft een paar weken geleden ook andere accu's in mijn oude elro gezet. Dat hebben ze
echter zo gedaan dat de hoog/laag en kantelfunctie het niet meer doen. Hoe ze het voor elkaar
hebben gekregen weet ik niet, maar het is zo. Ze wilde er alleen niet nog een keer naar kijken,
want deze stoel is niet van hen en hij is eigenlijk al afgeschreven.
In dat opzicht ben ik dus blij dat ik mijn nieuwe weer terug heb, want het is toch erg makkelijk
als je deze functies wel tot je beschikking hebt. In de taxi zit ik bijvoorbeeld nooit rechtop,
maar altijd achterover gekanteld. Dan kost het minder energie. Ook buiten rij ik altijd wat
achterover.
November
Zondag 1 november
Helaas ben ik niet zo lekker. Ik voel me niet heel ziek, maar ook alles behalve lekker. Tegen de
middag/avond krijg ik ook wat verhoging. Omdat er meer cliënten niet lekker zijn mogen we onze
woning nu niet uit. Zo hopen ze dat niet iedereen ziek wordt. Men is als de dood dat het de
Mexicaanse griep is, maar dat lijkt me onwaarschijnlijk in mijn geval, omdat ik geen hoge koorts
heb en ook niet de hele dag door, maar pas in de middag/avond.
Maandag 2 november
De Welzorg is vandaag al weer langs geweest. Ze hebben mijn hoes tussen het frame vast gezet bij
Permobil. Nu wilde wij deze hoes graag wassen, omdat deze ongelofelijk smerig terug is gekomen.
Toen kwamen we er achter dat dat dus niet kon, omdat hij onder het frame vast zit. De Welzorg
heeft hem er weer onder vandaan gehaald.
Maar één ding snap ik toch niet. Als je een auto naar de garage brengt leggen ze
netjes iets op je stoelen, zodat die niet vies worden, maar waarom ze dat bij een rolstoel dan niet
doen is mij niet duidelijk. Of zouden ze denken: "Dat is toch nergens voor nodig. Die gehandicapte
merkt toch niets".
Dinsdag 10 november
Kees (Welzorg) is vandaag langs geweest i.v.m. de duwrolstoel. Hij gaat deze meenemen zodat hij
afwerking kan gaan worden. Ook bij deze stoel had ik een flinke waslijst aan punten gemaakt. Ik
hoop dat ze ze allemaal bij langs lopen dan hoeft hij niet meer terug namelijk.
Ook ben ik vandaag even langs de huisarts geweest. Ik blijf namelijk niet lekker. Ik ben erg
verkouden. Dit is op zich niet zo'n punt, maar ik blijf ook verhoging houden tot wel 38.3 in de
middag/avond en dat is niet goed. Het lichaam vecht ergens tegen, maar waar tegen. Ik weet het
niet.
Ik heb een antibioticakuur mee gekregen. De huisarts weet het ook niet, maar het duurt nu al bijna
2,5 week en dat is toch wel erg lang. Dus vandaar de kuur. In de hoop dat die me het zetje in de
goede richting gaat geven.
Woensdag 18 november
Vanmorgen ben ik eerst naar de bibliotheek geweest om mijn boeken terug te brengen. Ik heb ook weer
twee nieuwe boeken uitgezocht. Daarna ben ik weer terug naar huis gegaan. Daar heb ik nog even
achter de computer gezeten.
Om 11:45 uur ben ik met de taxi naar hydrotherapie gegaan. Dat gaat eigenlijk heel goed de
afgelopen maanden. Door de botox behandelingen is er een groot verschil ontstaan met de eerste
begin maanden. Ik doe dit nu namelijk al weer een jaar of 4.
We houden ons met van alles bezig. Ik word doorbewogen, verder oefenen we hoop en rompbalans.
Ook een rondje zwemmen komt vaak voorbij, al is dat niet erg spectaculair, want het zwembad is niet
zo groot. Je bent zo aan de overkant.
Donderdag 26 november
Vanmorgen heb ik niet veel bijzonders gedaan. Ik ben naar fysio geweest en heb wat achter de
computer werkt. Vanmiddag ben ik de eerste vaccinatie voor de Mexicaanse griepprik gaan halen. Ik
heb deze een paar weken later gekregen, omdat ik tijdens de inentingsactie aan de AB zat en het
verstandiger was om hem wat later te halen.
Heel die Mexicaanse griep is wel een grote hype geworden trouwens. Jaarlijks sterven er ongeveer
2000 mensen aan de griep, maar nu wordt elk slachtoffer groot uitgelicht in het nieuws gebracht.
Als men dat niet had gedaan, was nu niet iedereen panisch.
Zelf ben ik er absoluut niet bang voor. Als ik hem krijg zien we dat dan wel weer. Je kunt er dan
toch niets aan veranderen. Is er een ziekenhuis opname nodig ook prima. Je hebt het toch niet in de
hand, maar dat zou je met de gewone griep ook kunnen gebeuren.
Dan hebben we het nog niet over het vaccineren zelf gehad. Moeten kinderen nu wel of niet
gevaccineerd worden en ja van hoe oud tot hoe oud dan wel niet. We hebben miljoenen uit gegeven aan
dit faxen. Geeft het aan de mensen die het willen. Er is genoeg. Geld verspilling noem ik het een
beetje. Er is nu zo veel faxen in NL dat we dat nooit opkrijgen en wat kunnen we er vervolgens mee?
Niet veel natuurlijk. Ja, we verkopen nu wat door aan andere landen waar ze nog niet of niet
voldoende hebben.
Een deel van dit geld had wat mij betreft beter in onderzoek naar zeldzame ziektes kunnen gaan
waaronder de spier- en stofwisselingsziektes, want die krijgen normaliter geen geld van de
overheid, omdat ze te zeldzaam zijn. Kanker, AIDS en zo zijn er nog wel wat krijgen geld genoeg,
ook van de bevolking, omdat het bekende ziektes zijn, maar waar zijn de andere ziektebeelden die
wat minder frequent voorkomen. Die behoeven ook aandacht en geld voor onderzoek.
Genoeg gezeurd. We gaan maar weer over tot de orde van de dag en maken ons vooral niet druk.
Atlas is vanmiddag namelijk ook nog geweest i.v.m. de trippelstoel waar de hoog/laag en kantelunit
het niet meer van doet.
De afgelopen weken heb ik een aantal keer in de trippelstoel achter de computer gezeten. Dat ging
prima, maar de accu hangt op een rare manier vast onder de stoel. Die wordt namelijk maar met
één dun lusje wat sluit met klittenband op zijn plek gehouden. Als ik daar met mijn
been tegen aan kom trap ik deze er dus onder vandaan. Vervolgens is het een heel gepruts om dat
ding weer vast te krijgen.
Toen dat voor de derde of vierde keer gebeurde en hij weer aangesloten was deed de boel het niet
meer. Ik heb Atlas dus maar gebeld of ze daar naar wilde komen kijken. In eerste instantie zei de
telefoniste dat ik eerst een aanvraag bij CZ moest indienen, omdat ze alleen maar een afspraak
hebben voor kinderen.
Als je onder de 18 bent, mag er dus wel gerepareerd worden, maar ben je ouder dan moet je het eerst
aanvragen bij de zorgverzekeraar. Ik heb aangegeven dat ik dat een erg rare gang van zaken vindt en
dat wel meer te doen heb. Ik was het daar dus niet mee eens. Trouwens ik weet niet eens wat ik moet
aanvragen, want ik weet niet wat er kappot is.
Die zelfde middag belde ze me nog terug om te zeggen dat we wel een afspraak konden maken om hem op
te halen. Ze had even overlegd met haar collega en deze vond dat de stoel wel gewoon opgehaald kon
worden. Gelukkig er zijn toch nog mensen die met je mee denken, want ik kan wel wat beters met mijn
tijd doen dan weer met CZ te gaan onderhandelen of de stoel nu wel of niet gemaakt mag worden.
Vandaag was het dus zo ver. De afspraak was namelijk al een keer geannuleerd, omdat de adviseur die
zou komen ziek was. Ze hebben de stoel meegenomen en ik zie wel wanneer ik hem weer terug krijg. Je
moet voor veel dingen een erg lange adem hebben tegenwoordig.
Vrijdag 27 november
Een paar weken geleden heb ik een nieuwe laptop met een upgrade van mijn vergrotingsprogramma
aangevraagd bij het
UWV,
omdat van mijn huidige laptop het beeldscherm kappot is. Het vervangen van het beeldscherm is bijna
net zo duur als het aanschaffen van een nieuwe laptop. Daarbij kwam dat mijn laptop al ruim drie
jaar oud is. Ik heb deze laptop nodig voor mijn werk. Als ik niet achter mijn eigen pc kan of we
zitten voor en cursus of overleg ergens anders dan heb ik mijn eigen laptop bij met de daarbij
behorende hulpapparatuur.
Vandaag kwam
Optelec
hem brengen. Alles ziet er goed uit. Het vergrotingsprogramma is 3 versies nieuwer en het is nogal
verandert qua indeling en uiterlijk zo van wat ik op het eerste gezicht zag. Maar het kan veel
beter omgaan met de nieuwere versies van Internet Explorer, Office, Vista enz. Het is dus een hele
verbetering bij het oude programma wat ik al jaren draai.
December
Dinsdag 1 december
Een erg drukke dag gehad vandaag. Ik ben begonnen met fysio om 9:30 uur. Daarna snel naar huis,
want ik had een afspraak met Gertjan. Hij kwam gezellig koffie drinken. Ik ken Gertjan doordat hij
in de tijd dat ik op Bartiméus zat veel problemen aan de Skwirrel (oude elro) heeft
opgelost. Hij werkte in die tijd namelijk bij Huka. Voor mijn eigen onderhoudsbedrijf was Zeist een
beetje ver weg en daarom deden we vaak rechtstreeks zaken met Huka als er iets met mijn stoel aan
de hand was.
We hebben een gezellige ochtend gehad. We hebben het over van alles gehad. Hoe het nu gaat, zo wel
bij mij als bij hem. Ook hebben we de nieuwe snufjes weer eens doorgenomen. Zo zijn nog een aantal
onderwerpen de revue gepasseerd. Gertjan ging rond 12:15 uur weg. Waarna ik snel om hulp gebeld heb
zodat ik nog even naar de wc kon voordat ik om 13:15 uur weg zou gaan, want ik had een vergadering
van de centrale cliëntenraad van
InteraktContour
in Nunspeet. Sinds 1 juli zijn wij namelijk met deze instelling gefuseerd.
De taxi was wat later en het was een heel aardige en gastvrije chauffeuse, mij niet heus. Ze begon
al lekker namelijk. Ze gaf aan dat ze net iemand bij ons afgezet had. Ik reageer daarop door te
zeggen: "het verbaasde me al dat je mij niet gelijk mee nam, want ik had om dat tijdstip een taxi
besteld". Toen kreeg ik de laag van voren. Jullie denken wel vaker enz. enz. met andere worden wij
moeten niet denken, maar alles gelaten over ons heel laten komen. Ik wist ook niet dat ik meervoud
was, maar zo leer je nog eens wat.
Vervolgens vraagt ze of ik de weg weet. Nee, want ik ben er nog nooit geweest en als ik er al wel
eens geweest was zou ik de weg nog niet kunnen wijzen, omdat mijn visus daar te slecht voor is.
Voordat ik iemand de weg kan wijzen moet ik de route eerst een keer of wat op dezelfde manier
gereden hebben.
Niets aan de hand, ze had een TomTom, maar even later hoor ik allemaal gemopper vooruit de bus
komen. De TomTom deed niet wat ze wilde. Ik had een heel boekwerk bij me waarin ook een
routebeschrijving zat. Ik dacht dus ik zal even zeggen welke kant we op moeten, want ze wilde
namelijk de verkeerde kant op. Ze mompelde namelijk het één en ander voor zich uit.
Ik lees dus de eerste dingen op, maar ook dat werd me niet in dank afgenomen. Ze vond het wel en
ik moest maar rustig blijven zitten. Nu kan ik niet veel anders doen, maar ik moest wel om 14:00
uur ergens zijn. Na wat gedoe ging de TomTom het dan toch nog doen. Toen kwam ook de reactie: "O,
moet ik daarheen". Ik had haar net gezegd welke richting ze op moest.
Deze chauffeuse heeft dus echt een vooroordeel. Alle mensen die wat mankeren of niet kunnen lopen
zijn ook gelijk zwakzinnig of zo, want ze wilde echt niets van me aannemen. Van dat soort mensen
word ik niet vrolijk.
Uiteindelijk ben ik toch op de plaatst van bestemming gekomen, waar ik vervolgens een heel leerzame
middag heb meegemaakt. Ik zit namelijk in de bewonersraad in Amersfoort en ik blijf graag op de
hoogte van bepaalde dingen. Zo zijn de cijfertjes voorbij gekomen. We komen heel wat geld te kort
dit jaar, maar mogelijk komt daar ook nog weer een deel van terug, omdat de zorgkantoren nu te
goedkoop dagbesteding en begeleiding heeft ingekocht. Hier is namelijk een onderzoek naar gedaan,
maar wat er dan bij komt, wordt pas later in het jaar onduidelijk.
Zo zijn er nog een aantal interessante onderwerpen voorbij gekomen. Na de vergadering was er een
diner. Het was heerlijk, maar wel allemaal een beetje veel voor mij. In vergelijking met alle
andere borden om mij heen leek het bijna of ik niets gegeten had.
Om 19:15 uur ben ik met de taxi weer richting Amersfoort vetrokken, waar ze op dat moment aan het
Sinterklaas vieren waren. Nu was het niet echt een groot feest, maar toch er was wel wat extra’s.
Er is gezellig een dvd'tje gekeken met warme chocolademelk en banketstaaf.
Toen ik thuis kwam ben ik eigenlijk gelijk door naar mijn huis gegaan. Ik moest naar de wc en ik
was moe, want ik had 's middags niet op bed gelegen. Ik ben dus gelijk onder de douche gegaan en
daarna lekker op bed. Waar ik nog naar een luisterboek heb liggen luisteren.
Donderdag 3 december
Mercado
heeft de trippelstoel weer terug gebracht. Alles doet het weer. Ze waren allen even
vergeten om te bellen dat ze kwamen. Arjan (begeleider) kwam namelijk naar boven gerent met de
mededeling dat er beneden een man stond die een stoel voor mij had. Ik heb gezegd dat deze beste
man maar fijn naar boven moest komen, om de stoel bij mij aftelveren. Van Arjan begreep ik dat hij
daar eigenlijk niet zo'n zin in had, want hij hoefde hem alleen maar af te geven. Ja, bij wie moest
hij hem afgeven? Bij mij of bij Pietje Puk. Uiteindelijk is hij toch maar naar boven gekomen, want
ik heb Arjan geen toestemming gegeven om te tekenen. Niet omdat hij dat niet mag, maar gewoon uit
principe. Deze man moet de stoel bij mij afleveren en niet bij de instelling. Die hebben er
namelijk helemaal niets mee te maken.
Vrijdag 4 december
27 november heb ik een nieuwe laptop gekregen met een nieuw vergrotingsprogramma. Dit programma
staat op een USB stick. Dit programma werkt alleen niet naar behoren. Ik heb er al een zo'n
driekwartier met de helpdesk voor aan de telefoon gehangen, maar we krijgen het probleem niet
opgelost.
Het programma zegt dat de vergroting aanstaat, maar het beeldscherm is gewoon normaal (klein). Het
maakt niet uit wat voor instellingen er veranderd worden. Het scherm blijft klein. Daarom is nu
afgesproken dat de USB stick naar Optelec terug gaat.
Mijn vader heeft hem vandaag langs gebracht, want hun bedrijf zit toevallig dicht bij mijn ouders
in de buurt. Ik hoop hem snel weer terug te hebben, want nu heb ik in Amersfoort geen
vergrotingsprogramma tot mijn beschikking en dat is heel vervelend. Nu kost het gebruik maken van
de computer veel meer energie. Gelukkig kan je de letters van veel sites wel groter maken.
Maandag 7 december
De duwrolstoel is weer terug. Het heeft even geduurd, maar hij is nu afgewerkt. Binnenkort moet ik
even kijken of ze alle puntjes ook nietjes hebben afgewerkt die op mijn lijstje stonden. Op dit
moment zijn alle aanvragen en aanpassingen afgerond. Het heeft ruim 2,5 jaar geduurd, maar
blijkbaar kon het toch echt niet vlugger.
De elro is nog steeds niet goed, maar dat laten we even rusten tot ik iets meer weet over wat we
gaan doen met mijn heup. In het UMCU hebben ze overigens de foto's vanuit Rotterdam nog niet
ontvangen. Hoe veel werk zou dat nu eigenlijk zijn. Misschien moet ik zelf even naar Rotterdam gaan
en de foto's eigenhandig naar Utrecht mailen. Daar heb je toch geen 8 weken voor nodig zou ik zo
denken.
4 januari moet ik weer naar het UMCU voor een botox behandeling. Ik heb me voorgenomen om het
ziekenhuis niet te verlaten voordat er foto's zijn. Ik hoop dat ze inmiddels vanuit Rotterdam door
gestuurd zijn, maar is dat niet het geval dan wil ik dat ze die middag in Utrecht gemaakt worden.
Dan heb ik lang genoeg gewacht.
Dinsdag 8 december
Vanmiddag ben ik naar de diëtiste geweest. Daar hebben we het natuurlijk gehad over wat ik
zoal op een dag eet. Daaruit kwam dat ik te weinig voedingsstoffen binnen krijg. Dit is iets wat
niet nieuw voor mij is. Dit weet ik al langer. Eten is van tijd tot tijd echt een probleem. Soms
gaat het ook tijden best goed, maar er zijn ook dagen dat ik bijna niets binnenkrijg.
Omdat ik de afgelopen maanden erg afgevallen ben en dat nog steeds doe, al gaat het niet zo snel
meer is afgesproken dat ik met bijvoeding zal starten. Ik heb echter geen beloftes gedaan. Het is
de bedoeling dat ik twee van die flesje/papjes zou moeten nemen, maar mijn lichaam vraagt gewoon
niet om zo veel eten. Ik moet mezelf dan gaan verplichten om te eten en dat werkt niet. Ik ga het
een eerlijke kans geven. De tijd zal het leren. Volgende week hebben we een belafspraak om even te
overleggen.
Ze gaan een proefpakket bestellen. Hier zit van alles wat in. Flesjes in verschillende smaken en
ook toetjes. Ik ben erg benieuwd.
Vrijdag 11 december
Het proefpakket is binnen gekomen hoor. Ik zou het zelf alleen geen proefpakket meer noemen. Het is
meer een overlevingspakket. Ik kom niet meer om van de honger. Er zijn zo'n 18 soorten/smaken aan
drinkvoeding, flesjes/pakjes. Dan hebben we ook nog toetjes. De toetjes zijn er ook in zo'n 13
smaken. Soms zijn het ook dezelfde smaken, maar dan van een andere leverancier. Van de flesjes en
pakjes heb ik van ieder één gekregen, maar de toetjes is keer 4. Ik kan dus voorlopig
wel vooruit. Ook zaten er nog vier blikken Fantomalt poeder in het pakket. De komende periode dus
genoeg te proeven.
Woensdag 16 december
De tweede Mexicaanse griepprik gehaald vandaag. Ik heb er een flink blauwplek aan over gehouden,
omdat ze niet helemaal goed geprikt hebben. Gelukkig heb ik er geen last van.
Vanuit mijn werk is er vandaag een seminar gehouden in de Koninklijke Bibliotheek in Den Haag. Het
ging over WCAG 2.0. Dit heeft te maken met de nieuwe richtlijn voor toegankelijkheid voor
internetwebsites. Het duurt namelijk niet lang meer voordat we overstappen op deze nieuwe lijst met
voorwaarden. Dit is voornamelijk van toepassing op overheid en gemeente sites, maar het zou mooi
zijn als zo veel mogelijk websites op een toegankelijke manier gebouwd gaan worden, volgens deze
norm.
Zelf ben ik hellaas niet geweest. Den Haag is best nog wel een eind weg en dat kost een hoop
taxikosten, maar ook een hoop energie en daarom heb ik besloten niet te gaan, maar het leek me erg
interessant.
Donderdag 17 december
Energy4All wint 50.000 euro
Stichting Energy4All is de grote winnaar geworden van de Grote Gift van het 3M fonds. Maar liefst
84 goede doelen hadden zich aangemeld. Daarvan streden zes charitatieve instellingen in een
spannende finale van de Grote Gift van het 3M Fonds om de prijs van 50.000 euro.
Deze zes instellingen bereikten de finale na een internetstemming op de website van 3M, het oordeel
van een deskundige jury en de mening van het personeel van 3M. Energy4All is dolgelukkig met dit
resultaat. "Met het geldbedrag van 50.000 euro wordt een extra impuls gegeven aan het onderzoek
naar een medicijn voor kinderen met een energiestofwisselingsziekte" aldus professor Jan Smeitink.
Lees de rest van het artikel op
Energy4All
Vrijdag 18 december
Gister had ik een belafspraak met de diëtiste. Ik haal het eigenlijk niet om twee bijvoedingen
op een dag te nemen. Het gaat dan ten koste van mijn gewone eten/drinken en dat is eigenlijk niet
de bedoeling. Ze gaan nu nog weer wat anders opsturen. In deze drinkvoeding zitten veel meer
calorieën en daar hoef ik dan maar drie keer per dag 30 ml van te nemen. Dit klinkt
een stuk haalbarder, maar dat zal de tijd moeten leren, want het volume is dan wel minder, maar er
zitten net zo veel calorieën in. Het kan dus toch een vol gevoel geven. 14 januari ga ik weer
naar het UMCU en dan bespreken we alles weer.
Vandaag ben ik naar fysio geweest, maar omdat het nogal gesneeuwd heeft was dat een weg met
obstakels. Ik zie dan niet meer zo goed waar ik rij. Als je even stil hebt gestaan om even goed te
kijken kom je maar moeilijk weer weg. Je gaat dan echt slippen en de stoel wil een andere kant op
als dat ik eigenlijk wil, maar als hij eenmaal weer grip had dan ging het sturen wel weer.
Bij de fysio aangekomen heeft Dick eerst in het halletje de grote bonken sneeuw van mijn stoel
geveegd. Niet dat dat veel zoden aan de dijk zet, maar het is voor het idee. Zodra ik binnen sta
gaat de sneeuw namelijk smelten en komt er een enorme plas water onder de stoel te staan. Ze hebben
dus moeten dweilen nadat ik weg was.
Ook bij mij thuis is het al twee dagen een vies zooitje. Je kunt er nu echt niet tegenaan dweilen.
Angelique (gastvrouw) had vanmorgen netjes mijn vloer gedweild totdat ik niet thuis kwam, want nu
is het weer een waterballet. Je hoort het echt van je stoel afvallen als het smelt.
Woensdag 23 december
De afgelopen dagen is het erg slecht weer geweest. Het heeft veel gesneeuwd en ook flink gevroren.
Hierdoor ben ik maandag niet naar mijn werk en ook niet naar fysio geweest. Dinsdag wilde ik wel
naar fysio. Volgens een personeelslid moest het ook wel mogelijk zijn, maar uiteindelijk ben ik nog
geen 10 meter buiten de deur geweest en toen liep ik al vast. Ik slipte continu weg en dan draaien
je wielen loos en kom je dus niet vooruit. Heb daarom ook deze afspraak maar even afgebeld.
Mijn kerstvakantie is vandaag begonnen. Na hydro ben ik gelijk met de taxi naar Piershil gegaan. Ik
had geen zin, om eerst weer naar Amersfoort te gaan, dus ik had al mijn spullen mee naar Abrona
genomen. Het was daar niet druk, omdat de schoolkinderen geen zwemles hebben vandaag. Dat scheelt
al een stuk, anders had ik mijn spullen niet zo daar hebben laten staan.
Ook de USB stick heb ik vandaag terug gekregen. Ik hoop dat het vergrotingsprogramma het nu weer
naar behoren doet, want ik kan echt niet zonder.
Vrijdag 25 december
Eerste kersdag. We hebben vandaag een gewoon lekker rustig dagje gehad. 's Avonds hebben we lekker
met het hele gezin + oma gefonduud. Het was erg lekker. Het was al weer een tijdje geleden dat we
dat voor het laatst gedaan hebben. IJs toe en de avond kon niet meer stuk.
Zaterdag 26 december
Tweede kerstdag. Het is nog steeds koud. Er ligt ook nog sneeuw, al gaat dat nu wel snel verdwijnen
waarschijnlijk. Het regent nu namelijk in plaats van sneeuw. Overdag is het ook boven nul. We
kunnen nu in elk geval zeggen dat we een witte kerst hebben gehad. Dit schijnt niet in heel
Nederland zo geweest te zijn, maar in een groot deel wel.
Vanavond gaan we lekker gebraden haan eten met zijn allen. Bianca en Jan komen ook allebei weer
gezellig eten.
Donderdag 31 december
Het is weer erg koud op de laatste dag van het jaar. In het noorden hebben ze al weer het nodige
aan sneeuw gehad. Ook in andere delen van Nederland wordt nog wat verwacht. De temperatuur is in
elke geval weer flink gedaald. Het was een paar dagen wat warmer, maar de winter is nog lang niet
voorbij.
Al weer de laatste dag van 2009. Wat is het jaar toch snel voorbij gegaan zeg. Ook in dit jaar is
weer het nodige voorbij gekomen. Zo heb ik nogal wat problemen gehad met rolstoelen en ander
aanvragen die ik gedaan heb.
Ook ben ik twee keer ziek geweest, waarvan in maart heel erg. Die keer heeft er ook flink ingehakt,
maar we zullen doorgaan. Ook ziekenhuisbezoekjes waren er weer voldoende dit jaar.
Wij gaan deze dag als gezin eerst lekker gourmetten en daarna zullen we wel zien wat de avond
brengen zal.
Voor nu wens ik iedereen een heel gezellig en liefdevol 2010 toen.
Conradi Hünermann Syndroom
